Ja, es gibt mal wieder einen neuen Blogeintrag von mir. Ich weiß, dass der längst überfällig ist, aber in der Zeit seit ich entlassen wurde ist so viel passiert, unter anderem war ich zweimal wieder stationär im Krankenhaus. Aber ich fang von vorne an.

Am Mittwoch, den 28.07. gings also nach Hause. Mit Kevin an der Hand bin ich überglücklich durch den Haupteingang des Zentralklinikums gelaufen und eine Stunde später war ich nach 3 Monaten endlich wieder zu Hause. Zuerst habe ich mein neues Zimmer in Augenschein genommen, das meine Erwartungen sogar noch übertroffen hat. Die nächsten Tage waren nicht sehr spektakulär. Donnerstags und freitags musste ich morgens in die Ambulanz zu meinem Arzt, Blutwerte etc. checken. Ab Samstag hatte ich erhöhte Temperatur und in der Nacht einmal auch über 38,0°C. Eigentlich soll man bei 38,0°C sofort in die Notaufnahme kommen. Wir habens riskiert und ich bin daheim geblieben. Am Montag in der Ambulanz war meine Temperatur schon morgens 37,7°C, mein Arzt hat mich aber wieder heimgeschickt und gesagt, wir sollen halt anrufen, wenn die Temperatur wieder steigt.

Dienstagmorgen war sie gleich nach dem Aufstehen 38,4°C und Mama hat im Krankenhaus angerufen, die mir ein Zimmer vorbereitet haben. Obwohl es eine halbe Stunde später wieder 37,4°C waren sind wir nach Augsburg gefahren und ich kam auf der KMT-Intensiv in ein Doppelzimmer mit einer älteren Dame, die leider kaum deutsch gesprochen und den ganzen Tag geschlafen hat. Wieder im Krankenhaus habe ich mir die Laune nicht verderben lassen und Harry Potter gelesen. Eine Nacht auf der Station ist ja auch kein Weltuntergang. Abends konnte ich zum Glück fernschauen. Man hat mir jede Menge Blut abgenommen und alle möglichen Tests damit gemacht, ein Herz-Lungen- und ein Nasennebenhöhlen-CT waren auch wieder dran. Eigentlich wollte ich ja am nächsten Tag wieder nach Hause, aber als endlich alle Tests abgeschlossen waren hatte ich wieder 38,0°C Temperatur und hätte sowieso auf eigene Verantwortung gehen müssen. Also blieb ich noch eine Nacht und wurde dafür am Donnerstagmorgen vom Oberarzt entlassen, da alle Tests negativ geblieben waren. Er setzte auch die Temperatur, bei der wir in die Notaufnahme müssen auf 38,5°C, da das Fieber wohl einfach da sei und keine Ursache festzustellen war. Das Wochenende haben wir mit häufigem Fiebermessen verbracht…

Montags gings wieder in die Ambulanz, da war die Temperatur 38,0°C. Ich hatte schon meine Tasche gepackt mitgenommen, für den Fall, dass ich einkassiert werden sollte. Ich wurde aber wieder nach Hause geschickt und sollte dafür am Mittwoch wieder stationär aufgenommen werden. Zur Magenspiegelung.

Nun zu meinem größten Problem im Moment: Essen und Trinken. Funktioniert beides nicht so richtig. Ich sollte 2,5 Liter oder mehr am Tag trinken, damit meine Niere von den ganzen Medikamenten, die ich gerade nehmen muss (besonders SandImmun) keinen Schaden nimmt. Und Essen ist ja eh nie verkehrt. Seit ich wieder zu Hause bin habe ich mit nervtötender Regelmäßigkeit abends mein Abendessen wieder von mir gegeben. Da ich sowieso kaum etwas essen kann und mir andauernd übel ist habe ich in den 2,5 Wochen seit ich entlassen wurde ziemlich abgenommen. Von ca. 60 kg auf 54 kg, also quasi 6 Kilogramm. Würde mich persönlich ja nicht stören :) aber den Doktor stört es leider ganz gewaltig. Wenn ich noch weiter abnehme muss ich wieder in die Klinik und werde künstlich ernährt. Wie mir das dabei helfen soll, dass das normale Essen wieder besser klappt weiß ich zwar nicht, aber so ist es. Fresubin, so ein hochkalorisches Zeug, hab ich schon probiert, das habe ich aber auch nicht lange bei mir behalten.

Um auszuschließen, dass ich im Magen irgendwas habe, was dafür verantwortlich ist, dass mir dauernd übel ist und ich mich übergeben muss wurde also die Magenspiegelung angesetzt. Bevor es am Mittwoch in die Klinik ging haben wir am Dienstag, den 10. August noch Kevins Geburtstag mit Sachertorte und einer Dauerkarte für den FC Augsburg gefeiert. Am gleichen Tag konnte ich auch meinen schnuckeligen Renault Twingo vom Autohaus abholen und auch gleich selber heimfahren.

Am Mittwoch gings im Twingo nach Augsburg und mittags direkt wieder zum CT. Nasennebenhöhlen und Herz und Lunge, wie immer (das war seit meiner Erkrankung das 5te oder 6te CT). Ich war ein bisschen sauer, als ich erfahren habe, dass die Magenspiegelung erst am Donnerstag stattfinden sollte. Dann hätte ich ja auch erst am Donnerstag kommen können… Mama hat mich mittwochs um 14 Uhr verlassen und ich hab bis 16 Uhr geschlafen und anschließend bis abends fern geschaut. Ich war übrigens wieder in „meinem“ Zimmer.

Am nächsten Tag, Donnerstag, haben wir gewartet bis 13.30 Uhr, dann wurde ich vom Krankentransport zur Magenspiegelung gebracht. Dort mussten wir erstmal eine Stunde warten und dann gings los. Mir wurde ein widerliches Zeug in den Rachen gesprüht zur Betäubung, eine Maulsperre umgeschnallt :) und 8 mg Dormicum verpasst. Yay. Ich wurde erst in meinem Zimmer wieder wach und zwar um halb fünf. Meine Mama behauptet zwar, ich hätte zwischendurch mit der Ärztin und ihr geredet und war wach, als man mich zurück auf die Station gebracht hat, aber daran kann ich mich dank Dormicum nicht erinnern. An die Magenspiegelung auch nicht. Aber es ist alles in Ordnung. Abends gings dann noch nach Hause.

Das Wochenende über war ich also daheim und habe mit Essen und Trinken und den vielen Tabletten gekämpft. Morgen geht’s wieder in die Ambulanz. Mal schauen, was dann passiert.

Heute Abend gibts nur ganz kurz die großartigen Neuigkeiten: Ich bin entlassen worden! Und zwar aus dem Krankenhaus. ;)

Mehr gibt es die nächsten Tage, wenn ich Zeit und Muße finde was zu schreiben  und ich mich langsam etwas gesammelt habe. Im Moment bin ich noch total erschlagen, freue mich aber natürlich riesig.

Morgen früh gehts dann wieder ins Krankenhaus, aber nur in die Ambulanz.

Yay!

Ich möchte nochmal kurz anmerken, dass ich meinen vorletzten Beitrag aus Versehen mit dem letzten überschrieben habe (fragt nicht, wie das passiert ist) und der deshalb nicht in den RSS-Readern aufgetaucht ist, aber die tollen Neuigkeiten soll ja jeder mitbekommen :)

Eigentlich wollte ich aber Benedikt H. aus Hamburg danken, der mit die siebte Staffel Scrubs geschenkt hat. Ich wusste nicht, wie ich mich melden kann, also wirst du hier erwähnt. Ich hoffe du liest noch mit! Vielen, vielen Dank!

Mh, jetzt hab ich aus Versehen irgendwie den letzten Eintrag überschrieben. Doofe Wordpress-App… Kann ich jetzt aber auch nicht mehr ändern.

Es gibt mal wieder ein paar Dinge, die ich loswerden will :) die allerbeste Nachricht zuerst: ich werde, wenn alles so gut weiterläuft wie bisher, toitoitoi, nächste Woche entlassen!!! Also wenn jetzt keine GvHD und keine Infektion mehr kommt. Daumen drücken! :) jaja, ich kann ja nicht ewig hierbleiben, meinte der Oberarzt und da hat er recht.

Leider müssen wir jetzt unsere Haustiere abgeben, da die Gefahr zu groß ist, dass ich mir irgendeine Infektion hole. Einen Hund behalten wir wohl, der muss aber dann im Keller bleiben und darf nicht in die anderen Räume im Haus. Den anderen Hund nehmen meine Großeltern. Dass wir aber unsere beiden Katzen weggeben müssen und auch noch ins Tierheim, wenn sich niemand findet, der sie aufnimmt, das bricht mir das Herz. Katzen können aber Toxoplasmose übertragen und sind deswegen besonders gefährlich für mich. Gibt es hier zufälligerweise jemanden, der noch Platz für eine Katze hat?

Mein Ausflug in den Park wurde letzte Woche doch nichts mehr, aber gestern hats endlich geklappt. Das Gefühl, nach 12 Wochen wieder Wind zu spüren und Blätter rauschen zu hören ist ziemlich unbeschreiblich. Gestern war ich mit meiner Mama draußen, heute mit Kevin. Seinen Freund endlich mal wieder ohne Mundschutz, Kittel und Haube zu sehen ist auch ziemlich toll gewesen ;) die Gesichter sehen dann wirklich ein bisschen fremd aus…

Essen klappt auch ein bisschen besser. Ich muss leider unglaublich viele Tabletten nehmen, von denen einige auch richtig groß sind, die füllen den Magen auch ganz gut. Ich kämpfe morgens und abends mit einem ekligen Druckgefühl im Magen und Appetit habe ich auch nicht, geschweige denn Hunger. Aber da muss ich wohl durch. Solange die Tabletten bleiben, wo sie hin sollen bin ich zufrieden.

Heute raff ich mich mal wieder auf und schreib einen kleinen Post auf meinem iPad. Der Grund: meine Zellen kommen! Meine Leukozyten sind heute bei 0,4 und somit hoffentlich bald bei 1,0. Wenn sie bei 1,0 sind wird das alles hier nämlich einfacher. Weniger Medikamente, mehr Freiheiten.

Was ich jetzt noch erfahren habe ist, dass ich erst entlassen werde, wenn ich 1000 Kalorien und 2 Liter zu Trinken am Tag zu mir nehme. Essen fällt mir gerade sehr schwer, nachdem ich tagelang gar nichts gegessen habe und ja sowieso künstlich ernährt werde. Alles schmeckt wie Pappe und wird beim Kauen größer und größer. Ich bin gespannt, wie sich das so entwickelt. Das mit dem Pappegeschmack hält sich wohl noch ein paar Wochen, sagte die Schwester. Sag mir mal einer, wie ich so 1000 Kalorien essen soll, so wenig ist das ja auch wieder nicht.

Ich hab noch was zu erzählen. Meine Omi hat mir nämlich ein Auto gekauft! Wir wollten ja eigentlich warten, bis ich wieder aus dem Krankenhaus draußen bin, aber es gibt ja gerade den Renault Twingo als Sondermodell und das nur noch bis Ende Juli. Also haben meine Eltern gestern einen Renault Twingo Je t’aime gekauft. Ganz knuffig und knallrot. Ich bin gespannt, wie er in echt aussieht!

Die Tage hier vergehen nicht unbedingt schneller, aber ich habe gemerkt, dass der Fernseher hilft. Also schau ich den ganzen Tag entweder Ally McBeal auf DVD oder irgendeinen Schrott. Andere Serien sind mir im Moment zu hektisch, da komm ich nicht mit… Naja, immerhin ist heute Tag 10 nach der Transplantation, irgendwie vergeht die Zeit also doch :)