Tschüss, Leukämie.

Ich fühle mich ja schon ziemlich lang nicht mehr richtig krank und die AML beeinflusst auch in keinster Weise meinen Alltag. Dennoch gibt es so ein paar Sachen, die mir hin und wieder die Laune verhageln. Das wäre zum Beispiel die Ungewissheit, ob ich Kinder bekommen kann, das Ärgernis der Impfauffrischungen, die juckenden Augen oder die Angst vor einer durch das Cortison verursachte Osteoporose.

Nun hat sich in letzter Zeit einiges getan. Am Mittwoch bekomme ich die vorerst letzte Impfung. Meine Augen haben schon mehrere Monate nicht mehr gejuckt und die Osteoporose… Vor ca. 1,5 Jahren hat man eine Knochendichtemessung bei mir durchgeführt und das Ergebnis zeigte eine leichte Osteopenie – das ist quasi die Vorstufe einer ausgewachsenen Osteoporose. Mein Arzt verschrieb mir Vitamin D und Calcium, das ich täglich nehmen sollte. Wer mich kennt weiß schon, was jetzt kommt: ich hab’s natürlich nicht genommen. Versteht mich nicht falsch, im Krankenhaus und die Monate danach hab ich äußerst gewissenhaft jedes antivirale Medikament, Antibiotikum, Immunsuppressivum und was noch genommen. Ich habe nie eine einzige Tablette vergessen.

Allerdings war ich ja schon im Frühjahr 2011 weitestgehend medikamentenfrei. Im Februar wurde das letzte Medikament abgesetzt und abgesehen vom üblichen Antibiotikum bei einer Mandelentzündung oder dem Aciclovir-Hammer bei meiner Gürtelrose habe ich nichts mehr genommen. Außer dann eben dieses Vitamin D und Calcium. Ich weiß nicht, was mit mir los war, auf jeden Fall habe ich es nicht genommen. Ich habe es vergessen. Ich habe mir Zettel geschrieben. Hat nichts geholfen. Ich habe mir die Tabletten direkt auf den Schreibtisch gelegt – nix.

Nur habe ich dann richtig Angst bekommen, als am 8. Januar die zweite Knochendichtemessung gemacht werden sollte. Ich habe mich geärgert, dass ich die blöden Tabletten nicht genommen habe und dachte schon, dass die Katastrophe eintreten würde. Aber wie ich ja inzwischen weiß sind sowohl AML als auch Nebenwirkungen der Behandlung wirklich wirklich gnädig mit mir. Keine schwere GvHD, keine schlimmen Nachwirkungen, KEINE OSTEOPOROSE!

Jawohl! Die zweite Knochendichtemessung hat ein um 10% besseres Ergebnis gebracht. Ich muss keine Tabletten mehr nehmen und bin somit eeendlich offiziell medikamentenfrei! Mein Arzt meinte, das lag an den Tabletten (eher nicht ;) ) und am Sport (den ich ja tatsächlich gemacht habe. Nicht exzessiv, aber mehr oder weniger regelmäßig). Ich freue mich so! Immerhin habe ich die Hälfte der 5 Jahre, bis ich offiziell als geheilt gelte, unbeschadet überstanden. So soll es bitte weitergehen!

13 Kommentare

  1. Ich freu mich so für Dich, das ist toll!!! :-) Ich drück Dir die Daumen, daß es weiterhin so gut läuft!

    Das mit den Tabletten ist ja wirklich komisch, wenn Du die vorherigen immer so gewissenhaft genommen hast. Vielleicht wußte Dein Körper irgendwie, daß Du sie eigentlich nicht brauchtest :-)

    Liebe Grüße!

  2. lookin‘ good.
    zu dem Calciumzeug. ich hab ja auch ein zwei mal im jahr probleme mit den knochen – selbst verursacht meistens…
    ich hab mit vielen ärzten geredet und alle meinten, es wäre viel wichtiger sich gesund zu ernähren, als solche tabletten zu schlucken und dann junk zu essn. deinen posts entnimmt man ja manchmal, dass du auf ernährung achtest.
    deswegen, weiter so!

  3. Schön, dass es dir wieder so gut geht!

    (Jedes Mal, wenn du über deine Erkrankung schreibst, denke ich wieder daran, dass ich mich unbedingt mal bei der Knochenmarkspende anmelden müsste.)

  4. hi maike

    es ist so toll wie das bei dir läuft und dass du von der aml und der szt kaum noch was merkst

    hier nach über einem jahr noch immer sandimmund & kortison wegen cgvhd, an normales leben mit arbeiten und unter leute gehen, grad jetzt in der grippezeit, ist also noch nicht zu denken, hab aber trotzdem eine sehr hohe lebensqualität und darf nicht jammern

    vielleicht kannst du mal einen eintrag darüber machen wie du wieder mit sport begonnen hast und was du jetzt so machst und falls du es weißt, was dein puls so macht beim sport

    lg, katrin

    • Das mit dem Sport ist schnell gesagt: Angefangen habe ich mit Klettern und Yoga, mache ich im Moment leider beides nicht mehr, dafür gehe ich laufen. Ich habe gelesen, dass Laufen gegen Osteoporose (da bist du ja sicher auch gefährdet, wenn du schon so lange Cortison nimmst) hilft wegen dem Reiz beim „Aufprall“.

      Ich habe vor allem Probleme, wenn es auf das Herz-Kreislauf-System geht. Ausdauer ist nicht so das Problem, wenn ich langsam laufe. Sobald ich aber ein bisschen Gas geben will oder es womöglich leicht bergauf geht (oder wenn ich auf einen Berg steigen will) krieg ich kaum noch Luft so arg muss ich schnaufen. Ich schieb das jetzt mal auf meine generelle Verfassung und hoffe, dass das mit ein bisschen Training diesen Sommer besser wird. Lungenfunktion ist nämlich normal.

      Ich schreib dir mal noch eine Mail. :)

  5. Hallo, Maike,

    ich bin ganz zufällig auf Deine Seite gestoßen, war aber möglicherweise vor meiner SZT (02/2011) schon mal hier. Der Teufel steckt meiner Ansicht nach im Detail. Im ersten Jahr nach SZT bekam ich immer mal wieder Prednisolon wegen GvHDs, so von 70 mg wochenlang abwärts. Daneben (u.a.) nur Calcillac. Nach etwa einem Jahr war mir einfach nur mal schwindlig, und ich wollte den Sturz mit den Armen auffangen. Beidseitige Humeruskopffraktur; mit Rücksicht auf die Immunsuppression wurde ich konservativ behandelt.
    Seitdem nehme ich 1x wöchentlich Vitamin D und bekomme einmal jährlich ein Bisphosphonat iv. Als ich infolge meiner Brüche auf einer Dexa-Untersuchung bestand, wurden, wie üblich, Hüfte und Lendenwirbelbereich geröntgt, nicht aber meine Arme.
    Hoffe trotzdem, Du bleibst von solchen Episoden verschont.
    Gruß, Cecil

  6. Hallo Maike,
    deine Geschichte hat mich sehr bewegt und ich lese gerne deine Einträge und freue mich, dass es dir wieder gut geht.
    Wir kennen uns nicht, doch kann ich vieles nachempfinden und durch das Lesen deines Blogs wurden viele Erinnerungen in mir wieder aufgewühlt, die ich lange verdrängt habe.
    Auch ich hatte AML – im zarten Alter von 7 Jahren und eigentlich sollte ich mich freuen, just meinen 30. Geburtstag feiern zu dürfen. Doch die Spätfolgen der Chemo machen es mir unmöglich mein Leben zu genießen. Ich leide unendlich, denn ich habe keine Zukunft…
    von klein auf war für mich immer klar… ich will auch mal so eine tolle Mama sein, wie die Meinige… doch dieses Glück ist mir nicht vergönnt… ich empfinde mein Leben nicht mehr als lebenswert, seit dem ich weiß, dass ich niemals eigene Kinder haben werde und ich hasse die Ärzte dafür… hätten sie mich doch nur gehen lassen…
    Wie gehst du mit dem Gedanken um, möglicherweise keine Kinder bekommen zu können? Ich würde mich wirklich gerne mit dir darüber austauschen…

  7. @deranged:

    Liegt das daran, dass Deine Behandlung schon so lange zurück liegt? Denn andernfalls finden sich z. B. in der Carreras-Gala 2010, auf Leukämie-Online usw. einige Beispiele von jungen Frauen, die sogar nach KMT/SZT schwanger geworden sind und gesunde Kinder zur Welt brachten. (Und einige, die sich noch darum sorgen, das stimmt.)
    Also Kopf hoch und: „Bange machen gilt nicht!“

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