Ich in der Unicum Abi

Als ich heute im Laufe des Tages ins WordPress-Backend geschaut habe und die Besucherzahlen explodiert waren, war klar, dass die Unicum Abi jetzt erschienen ist. Wen es interessiert: hier könnt ihr die Ausgabe online lesen. Ich habe leider Probleme, die 8 MB große Datei zu laden. Wer weiß, warum das Internet wieder rumzickt… Schade, dass keiner einen Kommentar hinterlässt ;) und schade, dass ich mein Projekt „Zusammenfassung“ noch nicht beendet habe. So viel zu tun, so wenig Zeit.

Oh, und vom Lieblingsforum, in dem ich ewiger Stranger bin kamen auch einige. Das ist ja nett. :)

Ich war heute von 7.15 Uhr bis 20.30 Uhr unterwegs. Erst von Öhringen nach Ludwigsburg, dann arbeiten bis 18 Uhr, dann noch 2 Stunden nach Hause. Dem Brückentag sei Dank war auf den Straßen nichts los! Ich freue mich so auf den Juli.

8 Kommentare

  1. Hm, genau das, was der Carolin da passiert ist, läßt mich immer an diesem „Laßt Euch alle typisieren-Hype“ zweifeln. Es wird immer nur gesagt „Es geht so einfach, ein Leben zu retten – Test anfordern, Wattestäbchen abschicken, fertig“.

    Damit ist es eben nicht fertig, denn wenn man als Spender paßt, steht einem eine schwere Zeit bevor. Und ich finde, daß das viel zu wenig bekannt ist – wenns dann auf einmal so weit ist, wachen vermutlich die meisten potentiellen Spender auf einmal auf und merken, daß es eben nicht nur mit einem Wattestäbchen getan ist…

    Nicht, daß das falsch verstanden wird – es ist einfach toll, wenn Menschen sich als Spender zur Verfügung stellen und ich habe da sehr großen Respekt vor. Aber ich finde, daß das mit der Typisierung zu sehr gepusht wird, ohne die Leute vorher richtig aufzuklären. Was bringts, wenn man sich typisieren läßt, aber zu dem Eigentlichen, was da dranhängt, gar nicht bereit ist?

    • Hallo Christine,

      ich finde es sehr gut, dass du diese Problematik ansprichst. Ich kann das nur so unterschreiben und ich habe selber auch mit gemischten Gefühlen beobachtet, wie beispielsweise auf der Facebook-Seite der DKMS viele Leute schreiben, dass eine Typisierung ja nichtmal mehr ein Pieks ist, sondern das „Abschlecken“ eines Wattestäbchens reicht. Es ist einfach nicht gut, wenn sich Leute, die panische Angst vor Spritzen haben, typisieren lassen, weil es ja „nur ein Wattestäbchen“ ist und sich dann im Falle einer peripheren Stammzellenspende damit konfrontiert sehen, sich selber Wachstumshormone spritzen zu müssen. Geschweige denn sich unter Vollnarkose einer Knochenmarkentnahme aus dem Beckenkamm zu stellen.

      Man sollte sich schon im Klaren darüber sein, dass eine Stammzellspende nicht nur darin besteht, sich typisieren zu lassen. Ich verstehe allerdings auch die Menschen nicht, die im „Typisierungshype“ mit auf den Zug springen und dann, wenn sie wissen, dass sie einem anderen Menschen das Leben retten könnten, wieder abspringen wollen. Und es im schlimmsten Fall auch tun.

      Ich selber und auch meine Ärzte hatten bis zum Ende hin Angst, dass der Spender noch abspringt, was er ja jederzeit darf. Ich hatte Glück und er hat durchgehalten. Aber wenn die Konditionierung läuft und der Spender ist plötzlich weg… Dann gibt es eben kein Zurück mehr und das hat mein Arzt auch gesagt.

      Wahrscheinlich wird darauf spekuliert, dass die meisten Menschen dann wirklich bereit sind zu spenden, wenn es um einen konkreten Patienten geht, den genau sie retten können. Etwas mehr Aufklärung würde aber keinem Schaden. Speziell auch, was Stammzellspende und Blutgruppen miteinander zu tun haben (gar nichts, nämlich!).

      Das war jetzt zu lang, ein simples „Recht hast du“ hätte wohl auch gereicht. :) Und das erste, was ich jetzt mache ist, meine „Helfen“-Seite zu überarbeiten.

      Danke für den Kommentar!

      Maike

  2. Wie ist das eigentlich, wenn man als Spender in Frage kommt? Wird man darüber aufgeklärt, was genau mit dem Empfänger gemacht wird, wenn es tatsächlich in die Vorbereitungsphase geht? Dass es dann definitiv kein Zurück mehr für ihn gibt? Das würde vermutlich „helfen“, dass derjenige sich zu einem früheren Zeitpunkt Gedanken darüber macht, ob er die Sache wirklich durchziehen wird. Dann hat er dem Empfänger zwar immernoch falsche Hoffnungen gemacht, aber zumindest sind die Folgen nicht so katastrophal wie zu einem späteren Zeitpunkt.

    Und wie ist das mit der Bekanntgabe, dass es möglicherweise einen Spender gibt? Erfährt der Empfänger das, bevor mit dem Spender gesprochen wurde oder erst wenn das erledigt wurde?

    Ich selbst habe mich auch aus einem Hype heraus typisieren lassen (an der Uni). Mir war zu keinem Zeitpunkt klar, was eigentlich von mir erwartet wird, sollte ich jemals in Frage kommen. Aber seit ich eine Freundin an die Krankheit verloren habe, beschäftige ich mich sehr damit und weiß es nun. Ich bin weiterhin in der Datei, weil ich es ernst meine und durchziehen werde.

    Und ein Gutes hat der Hype: Wenn von 10 Leuten, die nur durch eine Aktion auf den Gedanken gekommen sind, sich typisieren zu lassen, 5 abspringen, dann hat man immernoch 5, die es nicht tun und eventuell ein Leben retten. Und das kann nie verkehrt sein.

    • Ich weiß leider nicht, inwieweit ein potenzieller Spender aufgeklärt wird. Ich kann mal recherchieren :) oder vielleicht weiß es ja jemand anderes.

      Mir hat man auf jeden Fall immer gleich gesagt, wenn es jemanden gab, der möglicherweise passen könnte. Da hieß es dann zu Beginn, dass vier Menschen von der Grobtypisierung her passen könnten, später stellte sich dann heraus, dass doch kein Spender dabei war. Dann wurden eben die nächsten zur Feintypisierung gebeten. Dann waren mehrere Mismatch-Spender dabei (Menschen, die in 8 oder 9 von 10 Merkmalen passen und eventuell auch spenden können) und mir wurde gesagt, dass einer von denen genommen wird, wenn sonst niemand mehr in Frage kommt.

      Und dann am 9. Juni vor einem Jahr war ein geeigneter Spender gefunden. Das wurde mir auch gesagt, aber ebenso, dass der noch nicht fest zugesagt hat und hoffentlich nicht mehr abspringen würde.

      Dann bleibt einem einfach nichts mehr übrig, als zu hoffen. Man kriegt ja dann auch gesagt, dass es kein Zurück mehr gibt, wenn einmal mit der Vorbereitung begonnen wurde. Ich schätze, dass sagt man auch dem Spender.

  3. Zu der Frage: Wenn man als kompatibler Sender ermittelt wurde und prinzipiell zu einer Spende bereit ist, wird man erstmal auf köerperliche Eignung gecheckt – z.B. dürfen schwangere Frauen nicht spenden, oder wenn man gesundheitliche Beeinträchtigungen hat, geht es auch nicht etc. Wenn man theoretisch spenden kann, muss der Arzt auf alle Risiken hinweisen sowie explizit erklären, dass der Spender den Patienten in Lebensgefahr bringt, wenn die Konditionierung schon begonnen hat und der Spender eine zugesagte Spende zurückzieht! Der Spender muss der Stammzellspende zwar zustimmen, kann sie aber theoretisch immer zurückziehen – er hat ja keine Verpflichtung.

    Ich denke aber, jeder sollte sich das vor der Typisierung gut überlegen und sich auch über die Risiken einer Stammzellentnahme informieren, die zwar enorm selten sind, aber einem doch bewusst sein sollten. Aber das sollte eben VOR der Typisierung geschehen – schade, wenn man sich darüber erst Gedanken macht, wenn man schon die Aussicht hätte, jemandem das Leben zu retten…

    Vielleicht müsste man den Menschen einen Fragebogen schon vor der Typisierung geben, in dem solche Sachen abgefragt werden, z.B. „Wären Sie bereit, sich einer Operation zu unterziehen?“ und so weiter – um den Menschen das klar zu machen, was eine Stammzellspende bedeuten würde? Mh, sind nur Ideen… ;)

    Liebe Grüße,
    Juli

    • Ich denke schon, dass man aufgeklärt wird, bevor man sich typisieren lässt… Ich kann mir nicht vorstellen, dass man nicht irgendetwas unterschreiben muss. Ich verstehe aber die Menschen nicht, die im letzten Moment abspringen. Wie kann man denn sowas mit seinem Gewissen vereinbaren?

  4. hallo maike,
    hab den artikel über dich zufällig in der unicum abi gelesen und musste natürlich gleich hier rein schauen.
    vielleicht magst du mir mal schreiben?
    viele grüße

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