Weil mir am Ende noch ein paar Gedanken gekommen sind, die mir wichtiger sind als das Erzählen von belanglosen Ereignissen habe ich meinen eigentlichen Schluss einfach ans Ende gesetzt. Ich bin zu müde um zu kontrollieren ob es irgendwie komisch zu lesen ist, aber das wird mir sicher verziehen…
Wir haben heute erfahren, dass meine Schwester was die HLA-Werte (oder was das ist, das anzeigt, ob sie als Knochenmarkspender für mich in Frage kommt) leider nur 50% mit mir übereinstimmt. Meine andere Schwester (die ist 11) darf aus rechtlichen Gründen eventuell nicht getestet werden, obwohl sie die Menge, die ich bei meinem Gewicht bräuchte aus medizinischer Sicht schon spenden könnte. Wie es aussieht bin ich also auf einen Fremdspender angewiesen, falls eine Knochenmarkstransplantation nötig sein sollte. Wer dies als Anlass nehmen möchte um sich typisieren zu lassen tut nicht nur mir sondern vielleicht auch jemand anderem mit Leukämie, der bisher noch keinen Spender gefunden hat, einen Gefallen.
Morgen kommen die ersten Ergebnisse meiner genetischen Untersuchung aus dem tollen Labor der LMU München. Dann wissen wir vielleicht, welcher Subtyp meine Leukämie ist, was aber keinen interessiert, weil es für die weitere Behandlung anscheinend nicht relevant ist, wie bei einem langen Gespräch mit dem Oberarzt heute herauskam. Das wird dann wohl erst wichtig wenns um die Knochenmarktransplantation geht und das ernst wird.
Er hat auch noch gesagt, dass eine Genmutation die Ursache für die AML sein kann und diese Mutation irgendwann passiert sein kann. Damit spart man sich dann gleich noch sämtliche „Wieso ich? Ich habe doch gar nichts falsch gemacht“-Gedanken, auf die eh niemand eine Antwort hat. Ich hab mich schon gefragt, wieso es ausgerechnet jetzt passieren muss, wo ich meine Abschlussprüfung hätte schreiben sollen und im Winter wollte ich ja anfangen zu studieren. Eigentlich hadere ich aber nicht mit dem Schicksal, habe den ganzen Tag gute Laune, habe mich auch gut in den Klinikalltag eingefunden und warte eben, dass die Zeit hier im Krankenhaus möglichst schnell vorbei geht und ich wieder zu meinen Eltern nach Hause kann… Wenigstens geht’s mir super (toitoitoi). Im Sinne von ich sehe gesund aus und fühle mich auch so.
Ein bisschen schwer fällt es mir deshalb aber, überhaupt zu realisieren, dass ich krank bin. Ich sitze hier im KH rum und könnte aber genauso gut zu Hause sein und mich da gut fühlen. Ich weiß natürlich, dass es nicht so ist, eigentlich. Weil ich eben krank bin. Aber naja, das ist ein bisschen schwierig für mich im Moment. Deshalb hab ich auch Angst vor dem Tag, an dem meine Haare anfangen auszufallen, dann wird es real, befürchte ich. Oder vor dem Tag, an dem ich irgendeine Infektion bekomme, der hoffentlich nie kommen wird.
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Auch der Mittwoch war wieder ein eher ereignisloser Tag im Zentralklinikum Augsburg… Ich hatte Besuch von Mama, Papa und Freund. Mit dem Freund habe ich „Stadt Land Fluss“ gespielt und mit 20 Punkten Rückstand verloren.
Ansonsten stand ein „Verbandswechsel“ an meinem ZVK (Zentraler Venenkatheter) an und abends noch ein EKG, das wars aber schon mit medizinischen Handlungen.
Es ist ein komisches Gefühl, dass mein ständiger Begleiter, der Metallständer auf fünf Beinen, auf einmal so leer ist. Seit die Chemo weg ist hängen daran nur noch die Ringer-Lösung und das Zufütterungspaket (jetzt mit extra Vitaminen, eine Spritze am Tag und eine um 3 Uhr in der Nacht, wegen der lichtempfindlichen Vitamine, toll!) dran. Und halt ab und zu Antibiotika. Aus mir unbekannten Gründen piepst der Infusomat heute andauernd wegen angeblichem Druckalarm… wahrscheinlich knicke ich dauernd die Kabel um oder so.
Ach, eigentlich ist heute doch Einiges passiert. Für die nächsten Wochen darf ich mein gerade erst lieb gewonnenes HTC Dream gegen ein brandneues Motorola Milestone austauschen – auch mit dem Betriebssystem Android (ich liebe den Android!), aber viel viel cooler, weil viel neuer (deshalb funktionieren die Apps wohl besser bzw. werden im Market überhaupt gefunden). Außerdem hab ich jetzt einen Fonic-Surfstick und muss so nicht alle zwei Minuten mein Krankenhaus-Passwort eingeben, wenn ich ins Internet will. So viel zu den technischen Neuerungen.
Heute Morgen bei der Visite meinte der Herr Doktor, dass ich unbedingt mehr essen soll (ich esse eigentlich genug und außerdem hab ich keinen Hunger), wegen Vitaminen und Mineralstoffen und so. Denke, er meint eher Mineralstoffe, weil Vitamine sind in dem zerkochten Fraß sicher keine mehr drin. Auf der „Speisekarte“ steht hinten bei Würzmittel übrigens „Salz, Pfeffer, Gewürzmittel“. Dieses Gewürzmittel würde ich gerne mal kennen lernen, das schmeckt nämlich zum Kotzen und ist in jedem Gemüse eindeutig zu präsent.
Nachdem mir also gesagt wurde, dass ich mehr essen soll hat die Küche mein Mittagessen heute prompt in irgendeinen anderen Flügel geschickt, wo es dann verschollen ist. Ich hab mich um 12.30 Uhr gewundert, dass die heute ja ziemlich spät dran sind mit dem Essen und hab die Mama mal zum Nachschauen geschickt. Und ja, die waren dann auch tatsächlich schon wieder am Tabletts einsammeln… Immerhin hab ich dann extra noch was gekocht bekommen. Zwar nicht die erhofften Spaghetti mit Tomatensoße, auf die ich einen solchen Heißhunger gehabt hätte, sondern „Gemüseeintopf mit Kartoffeln“ aber ich bin ja schon froh wenn ich überhaupt irgendwas bekomme was ich essen darf. Von wegen leukopener Kost und so. Es ist nicht nett, wenn einem zum Abendessen immer Gurken und Tomaten gebracht werden, die man dann nicht essen darf.
Eigentlich sollte deshalb heute die Diätassistentin vorbeischauen. Tat sie auch, aber da war ich gerade mitten im Verbandswechsel und konnte deshalb schlecht überlegen was ich die kommende Woche denn Veganes, Leukopenes zum Mittagessen hätte. Sie ist leider heute nicht wieder aufgetaucht, deshalb gabs wieder Pumpernickel zum Abendbrot. Das kann ich leider nicht mehr sehen…
Jetzt habe ich ganz schön viel geschrieben und bevor ich alle vergraule und keiner das Ende liest höre ich an dieser Stelle auf und lese lieber noch ein bisschen „Die Tore der Welt“ von Ken Follett. Das hab ich in zwei Wochen durch ;) Gute Nacht!
Ich freu mich fast schon jeden tag auf deinen blog :) und egal wie lang — ich würde bis zum ende lesen ;)
ich freu mich so, dass du immer so gut drauf bist und hoffe, dir verdirbt so schnell nix die laune!
Ich hab dich in der berufsschule zwar nicht sooo gut kennen gelernt, aber trotzdem ins herz geschlossen <3
übrigens: die tasche, die du von deiner freundin bekommen hast, is ja total toll :D
toller eintrag, schatz! <3
Schnegge…. ich hab mich letzte Woche schon für dich typisieren lassen…
Ums nochmal klar zu sagen: Entweder Euch fällt tatsächlich ein Grund ein, sich nicht typisieren zu lassen, der nichts mit reiner Faulheit zu tun hat – oder Ihr kümmert Euch morgen drum. Maike zuliebe und den anderen, die´s trifft.
Maike, Du schreibst so wie ich´s mir immer gewünscht hab. Offen, geradlinig, emotional, selbstreflektiv, spannend, … Ich freu mich schon tierisch auf Deinen ersten Roman. Wie gesagt: Du bist die Größte!
http://www.dkms.de
Findet Ihr alle Infos zu!!!
ich gebe uwe völlig recht: wer sich noch nicht bei der dkms registriert hat, sollte das unbedingt tun. damit ist nicht nur maike und ihren angehörigen, sondern auch vielen anderen betroffenen menschen, die vielleicht nicht den mut haben so offen über die krankheit zu berichten, geholfen!
http://www.dkms.de/choose.html
ich würd das so gerne machen und ich wünschte, ich könnte dir helfen. ich geh am freitag zum arzt wo wahrscheinlich rauskommt, dass ich ne chronische bronchitis hab weil mein husten schon fast zwei monate anhält und dann bin ich für die eh unbrauchbar.. das macht mich so traurig, weil ich (dir) so gerne helfen würde…
ich hoffe du schläfst heut nach dem doofen tag wenigstens einigermaßen gescheit! <3
Guten Morgen Maike,
wir kennen uns nicht, ich habe Deinen Blog über Annik, schlaflos in München, gefunden. Trotzdem oder gerade deswegen möchte ich Dir Mut zusprechen.
Mein Vater hat vor 5 Jahren die Diagnose AML bekommen. Ihm geht es heute gut und er sagt auch, dass die erste Punktion die schlimmste war…. Er bekommt immer noch alle drei Monate die Punktion gemacht. Er gibt nur den Tipp, nur von erfahrenen Ärzten machen lassen. Mein Vater lässt ansonsten gerne junge Ärzte oder Studenten an ihm üben. Aber bei der Punktion lässt er nach einigen nicht so angenehmen Erfahrungen, nur noch Profis ran. denn hier macht wohl wirklich nur Übung den Meister.
Sei guter Hoffnung, dass es beim nächsten Mal besser ist!
Da ich natürlich auch schon bei der Dkms registriert bin, kann ich auch jeden dazu auffordern. Denn die Stammzellenspende ist wirklich nicht sooo dramatisch für den Spender und kann damit aber ‚dramatisch‘ viel Leben retten!! Denn man weiß nie, wem man damit mal helfen kann… Denn es kann ja wirklich Jeden zu jeder Zeit treffen!!
Ich wünsche Dir und Deiner Familie (deinen Freund natürlich auch eingeschlossen) ganz viel Kraft, viel Zuversicht, Optimismus und trotz allem auch ganz viel Spaß und Humor! ( Ich bin überzeugt davon, dass es meinem Vater nur so gut geht weil er sich seinen Humor behalten hat und in manchen ernsten Situationen, die Traurigkeit einfach nicht zugelassen hat.
Fühle Dich von einer Dir völlig fremden Person ganz fest gedrückt ( mache ich normalerweise nicht, bin da eigentlich sehr sparsam..) ;-)
Ich werde weiterhin Deinen Blog verfolgen (mir gefällt deine Art zu schreiben, vor allem der Part mit den widerlichen künstlichen Fingernägeln..) und drücke Dir die Daumen für alles was noch kommt… Abschlussprüfung, Studium etc.
Behalte Deine Ziele im Blick!!
Liebe Grüße aus dem Rheinland
Andrea
Die Krankheit konnte sich wirklich keinen passenderen Zeitpunkt aussuchen. Das Timing ist perfekt )-:
Aber Du kannst die Prüfung dann einfach nachmachen.
Und…
Es mag kein Trost sein, aber Du wirst jetzt wachsen wachsen wachsen auf diesem Weg mit all diesen Erfahrungen, und eine sehr starke Frau werden.
Ich hoffe, dass Du weiter positiv bleibst, so gut es eben geht in einer solchen Situation.
Liebe Maike,
ich lese dein Blog und mir fehlen die Worte. Ich sitze sprach- und wortlos in Landsberg – und du schreibst wie eine junge Göttin: Welt, vergesse Helene Hegemann mit ihrem Stückwerk „Axolotl Roadkill“, das wahre, wahre Leben tobt im ZK Augsburg. Wie Uwe freue ich mich auf deinen ersten Roman und kann ihm, nicht nur was deine Reflektionsfähigkeiten anbetrifft, nur beipflichten. Wenn du schreibst, scheinst du ganz in dir zu sein und doch als Beobachter völlig neben dir zu stehen. Du rührst zu mich zu Tränen und entlockst mir ein Lächeln, du zeigst Stärke, wo anderen nur Schwäche bleibt.
Maike, du bist auch in uns – jeden Tag!
Alles Liebe,
Carl
Andrea, danke für diesen tollen Kommentar! :)
Und danke, Carl! :)
Ach, allgemein danke… ich bin ganz platt.
Hallo Maike,
ich hatte ebenfalls (etwa in deinem Alter) eine Chemotherapie nachdem bei mir ein Karzinom festgestellt wurde und kann das gut nachvollziehen.
Ich bin noch am selben Tag der Diagnose ins Krankenhaus gekommen und war dermaßen überrumpelt von dem allen, dass ich Anfangs nie so wirklich das Gefühl hatte, ich wäre krank. Und damit ich nicht sehe, wie mir die Haare ausfallen, habe ich mir vorbeugend eine Glatze rasiert, und bin auch relativ gut damit klar gekommen wenn mich Leute darauf angesprochen haben nachdem ich aus dem Krankenhaus entlassen wurde. Weil das für mich kein Drama war, ich hatte (meistens) gute Laune, stets Appetit und Menschen um mich herum, die mir gut taten und nicht die Krankheit in den Vordergrund gestellt haben.
Und dass du deine Abschlußprüfung deswegen nicht machen kannst – bei mir hatte die Krankheit auch meinen Umzug & Berufsstart verhindert, und ich habe objektiv betrachtet dadurch einiges an Zeit verloren. Aber für mich war diese Erfahrung, wenn auch durch so eine immense und unerfreuliche Erkrankung, die ich in der ganzen Zeit gemacht habe, sehr wertvoll.
Geht mir heute noch so, wenn mich Leute darauf ansprechen, ob die Zeit denn sehr schwer für mich gewesen ist: Für mich war das wie eine Auszeit, die ich nehmen musste, ob ich will oder nicht. Aber dank der Menschen um mich und der Energie, die ich hatte, habe ich mich zu keinem Zeitpunkt so gefühlt, als würde mir die Krankheit mein Leben verbauen. Mir geht’s so gut wie nie zuvor! (:
Drücke dir fest die Daumen für die nächste Zeit, aber du scheinst das ja ganz gut unter Kontrolle zu haben! (:
Felix