Tag 44 ist also auch der Tag der großen Neuigkeiten. Wie die Überschrift schon sagt gibt es gute und schlechte. Beziehungsweise jeweils eine gute und eine schlechte. Ich fang mal mit der schlechten Nachricht an: Die gestrige Knochenmarkpunktion hat ergeben, dass wieder Leukämie im Knochenmark ist, die zweite Chemo war also auch nicht so erfolgreich wie alle gehofft hatten, meine Leukämie ist einfach zu aggressiv.
Die gute Nachricht ist hingegen eine richtig gute – ich hab nämlich einen Spender. Irgendjemanden aus der Gegend um Mannheim rum, der vor zwei Wochen Blut zur Feintypisierung gegeben hat und nun in 9 von 10 HLA-Merkmalen zu mir passt. „9 ½ von 10“ meinte der Oberarzt, weil nur drei Aminosäuren des 10ten Merkmals nicht passen. Einen besseren Spender werden wir aber höchstwahrscheinlich nicht finden und daher hoffen wir jetzt alle, dass der Spender in den letzten zwei Wochen nicht plötzlich krank geworden ist/einen Gerichtstermin hat/auf Geschäftsreise in den USA ist.
Es gibt jetzt nämlich auch einen Zeitplan. Der sieht so aus: In den nächsten Tagen werden Untersuchungen sämtlicher Organe und was weiß ich was gemacht, was man eben so untersuchen kann. Ein Ultraschall wurde heute schon gemacht, aber das ist eine andere Geschichte. ;) Außerdem werde ich in den nächsten Tagen auf die Transplantationsstation verlegt und eine schwache Chemo bekomme ich auch noch, da die Leukämie sonst in kürzester Zeit wieder so aussehen würde wie vor sechs Wochen, was ja keiner will.
Wenn der Spender benachrichtigt wird und auch zum gewünschten Zeitpunkt Zeit hat wird am 17. Juni, also nächsten Donnerstag, mit der Konsolidierungschemotherapie begonnen, die die Vorbereitung auf die Transplantation darstellt. Und am 29. Juni wird transplantiert. Wenn alles so klappt wie es soll natürlich nur.
Das waren die großen Neuigkeiten. Und jetzt der Reihe nach. Heute Morgen bin ich aufgewacht und hatte Schmerzen in der rechten Schultergegend, beim Schlucken, wie ich beim Frühstück feststellen musste, beim Husten, beim Naseputzen und bei Bewegungen. Hat aber nix mit der Lunge zu tun, die klingt nämlich normal und die Entzündungszeichen sind auch nicht erhöht, also hab ich mich anscheinend verlegen. Doof, aber nicht zu ändern.
Mit der Braunüle hab ich auch wieder Ärger, aber da brauch ich jetzt sowieso eine neue, da die Chemo zwar über die Braunüle (Hilfe) aber nicht über eine schon gereizte laufen soll. Wie auch immer, wir haben also morgens wieder auf die Visite gewartet, die dann irgendwann um 11.15 Uhr auch mal kam. Da hieß es dann auch „Es gibt eine schlechte und eine gute Nachricht. Die schlechte zuerst…“ aber wir haben uns so über den Spender gefreut, dass der Rest gar nicht so schlimm war. Ich war dann auch total hibbelig, weil ich wollte, dass mein Freund endlich kommt, das wollte ich ihm nämlich persönlich sagen. Der Doktor hat bei der Visite auch noch gesagt, dass der Transplantationsoberarzt im Laufe des Tages noch kommen will. Also hieß es wieder warten.
Um 14.20 Uhr oder so stand dann auf einmal ein Krankentransportmensch in meinem Zimmer und wollte mich zum Ultraschall bringen. Keiner wusste davon, weder wir noch die Schwestern. Ich wollte dann laufen (im Rollstuhl komm ich mir immer etwas doof vor) und so gings völlig überrumpelt runter zum Ultraschall, wo aber nichts Besonderes herauskam. Wir dachten uns da schon, dass es was mit der Transplantation zu tun hat.
Irgendwann kam dann auch noch der Oberarzt und hat lange mit uns geredet, unter anderem auch über die Folgen, die eine Transplantation haben kann (Stichwort Graft-vs-Host-Disease, wen es interessiert). Ich hab schon ein bisschen Angst, es wird sicher kein Spaziergang, aber ich bin ja jung und soweit auch immer gesund gewesen, also wird schon alles gut gehen.
Ich bin gespannt, wie es die nächsten Tage weitergeht…
der bislang spannendste tag! <3
Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass alles so klappt, wie es soll!
Wow, DAS sind ja Neuigkeiten! Ich freu mich für dich über den Spendertreffer und wünsche dir viel Kraft für alles, was jetzt kommt!
Ein Spender, na also! „Engel müssen nicht Männer mit Flügeln sein“ heißt es in einem Gedicht… Alles Gute wünsch ich Dir! Herzlich, Jürgen Floß
maike, das freut mich sehr für dich, dass ein spender gefunden werden konnte!!:) ich wünsch dir nochmal alles gute und ganz viel kraft für die transplantation dann!
liebe grüße veri
Schön, dass es einen Spender gibt! Die Daumen sind weiterhin bombenfest gedrückt!
Super, endlich endlich ein Spender!!! Wunderbar!!
Und der Rest wird auch noch…
Drück dir ganz fest die Daumen weiterhin!
Alles Liebe,
Katharina
Das sind ja super Nachrichten … EIN SPENDER!!! Endlich…. Ich drück dir weiterhin die Daumen das weitere gute Nachrichten folgen!
Drück dich! und halt die Ohren steif du „kleine“ Kämpferin :)
Lieber unbekannter Spender, wir danken heute erstmal Dir und allen anderen, die sich typisieren lassen und damit auch anderen Menschen solche Tage bescheren, wie wir heute einen erleben durften. Wir haben heute ein bisschen gefeiert, aus verschiedenen Gründen. Erstens wegen dem Spender, zweitens weil wieder ein bisschen Ungewissheit gewichen ist und drittens, weil man einfach ab und zu den Frust und die Ängste abschütteln und das Leben genießen sollte. Wegen solchen Augenblicken nimmst auch Du den ganzen Mist auf Dich und wir freuen uns jetzt mit Dir auf Tage ohne Braunüle, Marvin, zerkochtes Essen, stickige Luft und die ewige Warterei. Die sind bald vorbei, Mitte bis Ende August sitzen wir auf der Terrasse und genießen den Rest vom Sommer, vom Leben, vom Universum und dem ganzen Rest. Also, schnapp Dir Dein Handtuch für die Reise, wir kommen mit. Wir lieben Dich, M. und P.
Hallo!
Ich lese Deinen Blog schon seit Längerem und wollte mich jetzt endlich mal bemerkbar machen. Damit Du weißt, dass es hier noch jemanden gibt, der deinen Weg verfolgt, Dir die Daumen drückt und immer gespannt auf Neuigkeiten wartet!
Ich freue mich riesig für Dich, dass endlich ein passender Spender gefunden wurde und hoffe, dass alles optimal verlaufen wird. Damit Du bald aus dem Krankenhaus rauskommen kannst und zu Hause weiter genesen kannst! Dein Zimmer finde ich übrigens echt schick eingerichtet! Das haben Deine Eltern toll gemacht (:
Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute und sende dir (unbekannterweise) liebe Grüße!
Lily
ach wie toll! großartige news! maike, du bist die jack bauer der leukämie: tritt ihr in den hintern! mannheim war noch nie so mega wie heute!
kopf hoch und alles liebe
georg
maike wird zur „tochter mannheims“.
yay!
Ich bins nicht, ich hätte aber auf jeden Fall Zeit:-))
WOW!
Richtig toll das du jemand passendes gefunden hast! Viel Erfolg!
LG
Daniel
Hej Maike,
jetzt lese ich schon seit’ner Weile immer morgens als erstes hier, wie’s Dir geht und nach dieser tollen Nachricht muß ich jetzt auch mal was sagen: selbst unbekannterweise fällt mir ein riesiger Stein vom Herzen bei der Nachricht, daß es einen Spender gibt! Das ist so großartig zu hören!
Dein Blog hat mich vor kurzem endlich auch dazu gebracht, mir das Typisierungsset schicken zu lassen und es ist schön zu hören/lesen, was es für Freude auslöst, wenn ein Jemand, der das auch irgendwann gemacht hat, der PASSENDE Jemand ist!
Ich drücke weiter fest die Daumen und wünsche Dir, daß alles genau so läuft, wie Du es beschrieben hast und Du alles ganz schnell hinter Dir hast!
Ganz viel Erfolg und Kraft bei allem, was jetzt folgt!
Ich finde es unfaßbar toll, wie mutig und tapfer Du mit allem umgehst und bewunder‘ Dich sehr dafür!
Schicke Dir eine virtuelle Umarmung aus dem Münsterland
wooohoooo :))
Jjjjjja! Hey Big Spender: Schwing die Hufe. Jetzt nur noch Bio-Zeug futtern, moderat Sport machen und KEINE Risiken eingehen (rote Fußgängerampeln, muffiges Suhsi, schlechte Filme für schlechtes Karma) – wir erwarten TOP-Knochenmark, gell! Nur damit Du da klar siehst
Liebe Grüße und kalt gepresste Daumen von Mario
Tolltolltoll!!!! Ich freu mich für dich!
Ich freu mich für dich! :)
Das ist eine tolle Nachricht!
Ich lese dein Blog jetzt schon seit einigen Tagen und finde es bewundernswert, wie positiv du mit allem umgehst!
Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass alles so klappt, wie es soll! :)
Grandiose Nachricht, das Highlight des JAHRES! Freut mich riesig für Dich. Und egal was jetzt kommt, auch wenn’s blöd braunült oder so – Hauptsache es geht voran und es wird was gemacht und Du liegst nicht nur da und wartest!!! Super. Das Daumendrücken geht in die nächste Runde, und wir fiebern alle mit Dir. Dagegen ist die WM nix, sag ich Dir! ;-)
Yeah Maike, da freu ich mich für dich.
Viel Glück weiterhin!
Liebe Grüße
Hi Maike,
wir kennen uns nicht – ich habe über Deinen Vater, mit dem ich zusammenarbeiten durfte, von Deiner plötzlichen Krankheit erfahren. Nachdem ich regelmäßig Dein Blog lese, freut mich riesig, dass Du einen Spender gefunden hast! Guter Tag heute. Mögen viele weiter kommen ;-)
Die Daumen drückt
– anatol –
Hallo Maike,
ich bin über SiM zu Deinem Blog gekommen und lese jeden Tag Deine Einträge. Über den gefundenen Spender freue ich mich für Dich ganz besonders! Ich wünsche Dir Zuversicht, Durchhaltevermögen und Glück, dass Dein Körper wieder vollständig genese.
Glückauf aus Bochum!
Ulrich