Chronische GvHD? Muss das sein?

Nachdem ich wegen der GvHD also seit knapp zwei Wochen Cortison und wieder so viel Sandimmun nehme habe ich heute in der Ambulanz erfahren, dass ich wohl eine chronische GvHD an der Mundschleimhaut habe. Das heißt, die ist angegriffen, ich hab ein seltsames Gefühl im Mund, die Schleimhaut ist ganz weiß (haha, aber nicht googlen! Eklig!) und die Lippen sind auch komisch. Einerseits ist das okay, weil eine leichte chronische GvHD nochmal das Rückfallrisiko mindert, andererseits ist es eben ein bisschen nervig, ständig einen trockenen, sich seltsam anfühlenden Mund zu haben. Ich meine, normalerweise spürt man seinen Mund ja nicht, ich meinen im Moment aber schon. Ständig. Ich werde also die Immunsuppressiva noch ein wenig länger behalten und so auch die anderen Medikamente.

Wenigstens mit dem Cortison gehen wir jetzt weiter runter, ich hab nämlich ein bisschen Hamsterbacken bekommen. Mag ich gar nicht. Durch das Cortison ausgelöste Fressattacken gabs bei mir übrigens nicht, obwohl sowohl der Doktor als auch die Mama sich das schon gewünscht hätten. Mein Gewicht bleibt mehr oder weniger stabil bei ca. 48 kg und solange es nicht weiter runtergeht ist das im Moment auch in Ordnung.

Das Essen an sich läuft viel, viel, viel, viel,… besser als noch vor ein paar Wochen. Ich kann gut frühstücken (Honigbrot) und zu Mittag essen (so 2-3 Scheiben Brot mit viiiiiel Feta (und nur Feta…) und Salat. Ich steh so auf Salat grade, nachdem ich den ganzen Sommer ja keinen bekommen habe. Aber naja, von Feta und Salat wird man halt auch nich unbedingt dicker und außerdem bin ich beim Abendessen immer noch so satt vom Mittag, dass da auch nicht so viel geht wie ich gern hätte. Aber immerhin macht Essen wieder Spaß und ist keine Schinderei mehr und das ist mir ehrlich gesagt wichtiger.

Auch sonst fühl ich mich wieder echt fit. Ich hab kleinere Shoppingtouren, längere Autofahrten und lange Spaziergänge gemeistert, schnauf nicht mehr rum, hab doch noch ein paar Muskeln, fall nicht mehr in Ohnmacht und es wird mir auch nicht mehr schwarz vor Augen. Gefällt mir.

Meine Tage sehen im Moment so aus, dass ich so um 9 Uhr aufstehe, evtl. dusche, dann mit Mama frühstücke, etwas lerne, Mittag esse, evtl. zur Physiotherapie/Psychotherapie/sonstwohin gehe, lerne oder mich vor dem Lernen drücke, zu Abend esse und dann entweder lese oder mit den Eltern fern schaue. Ganz gemütlich und wunderbar einfach. Ich bin so glücklich, zu Hause zu sein, dass ich jedes Mal Panik schiebe, wenn mein Körper irgendeine Reaktion hat, die mich zurück ins Krankenhaus bringen könnte.

Gelesen habe ich soooo viel die letzten Wochen, angefangen zu Häkeln habe ich auch wieder und einen Plan für dieses Weblog (das ich auslagern will auf eine Subdomain mit Erfahrungsbericht und anderen Sachen über Leukämie).

Der Plan ist jetzt erstmal: Prüfung am 7. Dezember, über Weihnachten Zimmer ausmisten und bei IKEA Krams kaufen zum Zimmer schöner machen, cookiesandmonsters.com umbauen, im Januar wieder arbeiten gehen, am 24./25.01. die praktische Abschlussprüfung machen, aufs Abschlusszeugnis warten und dann auf Reha nach Isny. Reha, ich bin so gespannt, wie das wird.

16 Kommentare

  1. Hey sieht so aus als hätten wir am selben Tag Theorieprüfung … nur beim lernen bin ich weit weniger motiviert als es bei dir scheint ;)

    Gruss seb

  2. So, und jetzt vergleicht mal den Eintrag mit einem von Mai oder Juni – und sagt mir: Wer ist die Größte? Na? Eben. LG, hab mich noch nie so auf Weihnachten gefreut!

  3. Nene^^ kein Mediengestalter … Elektroniker Fachrichtung Betriebstechnik.

    Bei mir IHK Koblenz bzw. Bad Kreuznach. Fallen dann anscheinend alle so in die Zeit.

  4. Hi Maike, freue mich ganz arg für Dich und Euch, dass es wirklich bergauf geht. Hmmm, ich hab einen Literaturtipp für Dich. Ist schon ein bisschen älter, aber für mich eins der schönsten, sprachlich brillantesten, witzigsten, lebensklügsten Bücher, die ich je gelesen habe. Und großteils autobiographisch noch dazu: Albert Vigoleis Thelen: Die Insel des zweiten Gesichts. Wunderschön und richtig lang, also perfekt für öselige Wintertage.

    Liebe Grüße
    Mario

  5. du bist ja ne pfeife, hast mir gar nicht bescheid gesagt, dass es nen neuen eintrag gibt. und das obwohl wir den ganzen tag aufeinander hängen. EY!

    :P

    <4

  6. Hey :)
    Leider hab ich meine Zusammenfassung mit Hand geschrieben… kann mir die Dinge so leichter merken. Aber im Mediengestalter Forum gibt es in im Thread „AP 2010 – Zusammenfassung als PDF“ auf Seite 8 eine PDF… der erste Link funzt nicht aber der zweite. Ist ganz gut, steht einiges drin, das ich noch nicht hatte.

    Viel Glück für die Prüfung! :)

  7. Oh, achso :) Ich habe einige PDFe, die wir in der Berufsschule zusammengestellt haben. Wir haben Arbeitsgruppen gebildet und jeder hat ein Thema zusammengefasst (bis auf die Print-Fachthemen). Ich schick dir die mal als E-Mail, vielleicht hilft dir das ja weiter!

  8. Liebe Maike, der Blick nach längerer Pause in Deinen Blog hat sich also gelohnt. Wow! Was sind das für Veränderungen seitdem ich dich in der Klinik kennengelernt habe! – Ich wünsche dir viel Erfolg für den 7. Dezember, dir und deiner Familie eine schöne Adventszeit.
    Alles Gute Dir und Euch, herzliche Grüße von Jürgen Floß – Evangelische Klinikseelsorge

  9. Schön, dich mal wieder zu sehen! Und gut siehst du aus, klasse! Ich wünsche dir und deinen Lieben eine tolle (Vor-) Weihnachtszeit und alles Gute für’s neue Jahr!

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