Akute myeloische Leukämie – Ein Erfahrungsbericht

Diese Seite wurde zuletzt am 30.05.2015 bearbeitet.

Anhand der Blogeinträge, aus dem Gedächtnis und mit Hilfe meiner Familie habe ich die Geschehnisse des letzten Jahres noch einmal rekonstruiert. Auf die Blogeinträge habe ich verlinkt, da ich hier wenn überhaupt nur Ausschnitte verwenden werde.

1. Wie alles begann
2. Diagnose
3. Chemotherapie
4. Krankenhausalltag
5. Tagesablauf
6. Die einzige Chance
7. Haare…
8. Blastenpersistenz
9. Die Suche geht weiter
10. Gute und schlechte Neuigkeiten
11. Umkehrisolation
12. Konditionierung
13. Stammzelltransplantation
14. Krankenhausalltag auf der KMT-Station
15. Die Zellen kommen
16. Wieder zu Hause (Teil 1)
17. Fieber etc.
18. Zu Hause (Teil 2)
19. Was dann geschah…

Wie alles begann

Im April 2010 wohnte ich in Augsburg und bereitete mich gerade auf meine Abschlussprüfung zur Mediengestalterin vor, die am 4. Mai stattfinden sollte. Im Wintersemester wollte ich ein Designstudium beginnen und steckte mitten in den Bewerbungen. Ich ging oft ins Fitnessstudio und wollte die ersten schönen Tage nutzen, um wieder längere Radtouren zu unternehmen.
Meine Wohnung lag im dritten Stock und irgendwann bemerkte ich, dass ich die Treppen nicht mehr so gut schaffte wie sonst. Ich stand oben in der Wohnung und schnaufte, als wäre ich gerade einige hundert Meter gesprintet. Ich war immer müde, ging früh schlafen. Woran es lag wusste ich nicht, ich schob es auf irgendeinen Mangel, vielleicht Eisen, und machte deshalb einen Termin bei meinem Hausarzt bei meinen Eltern aus.
Am Freitag, dem 24. April 2010 fuhr ich morgens mit dem Fahrrad zur Arbeit. Mein Ausbildungsbetrieb war ca. 20 km entfernt. Nach dem Heimweg zur Mittagszeit fuhr ich mit dem Zug nach Hause zu meinen Eltern, ging dort zu meinem Hausarzt und erzählte ihm von meinen Wehwehchen. Er machte ein EKG, nahm Blut ab und untersuchte mich normal.

Am Montag hatte ich meinen letzten Tag in der Berufsschule, erhielt das beste Zeugnis meiner gesamten Schullaufbahn und kam gegen 16 Uhr in meiner WG an. Meine Mitbewohnerin sagte mir, meine Mutter habe angerufen und dass ich bitte sofort meinen Hausarzt anrufen sollte. Verunsichert nahm ich das Telefon, ging in mein Zimmer und rief den Arzt an, der mir sagte, dass ich am besten gleich zu ihm in die Praxis kommen sollte. Meine Blutwerte wären nicht so gut. Ich hakte nach, was los sei und erfuhr, dass meine Leukozyten über 20.000 waren. Der Normalwert liegt bei 3.000 – 10.000 Leukozyten. Ich rief meine Mutter an, der ich alles erzählte und rief anschließend meinen Arzt wieder an, der mir die Telefonnummern diverser hämatologisch-onkologischer Arztpraxen in Augsburg gab. Ich machte einen Termin für den nächsten Morgen aus und sprach mit meiner Mutter ab, dass sie mich zu Hause abholen sollte um mit mir hinzugehen.
Meinen damaliger Freund rief ich auch noch an. Ich weiß nicht mehr genau, wann ich das erste Mal im Internet meine Symptome googelte und auf Leukämie stieß. Ich glaube, es war am Wochenende, da ich mit ihm am Sonntag noch darüber gesprochen hatte. Auch jetzt googelte ich wieder, „erhöhte Leukozyten“ und stolperte erneut über Leukämie. Versicherte noch meinem Freund, dass das nicht sein könne, sprach mit meiner Mutter und tippte auf eine Entzündung aufgrund der Weisheitszahn-Operation 2008, die mir noch so lange Probleme bereitet hatte. Am Abend kam mein Freund bei mir vorbei und ich beruhigte ihn wieder, dass es sicher nichts Schlimmes war.

Am nächsten Morgen holte mich meine Mama ab und wir fuhren viel zu früh los. Um die Zeit totzuschlagen bummelten wir noch durch ein Möbelhaus, aber irgendwann saßen wir doch im Wartezimmer des Hämatologen. Mir wurde wieder Blut abgenommen und diesmal wurde ein differenziertes Blutbild erstellt. Wieder mussten wir warten und gingen zurück ins Wartezimmer. Was danach geschah weiß ich nicht mehr genau. Ich glaube, wir wurden ins Sprechzimmer gerufen und der Arzt sagte uns, dass meine Leukozyten weiter gestiegen waren. Wieder fiel der Begriff „Leukämie“ und nun zum ersten Mal auch „Krankenhaus“. Ich sollte sofort in ein Krankenhaus, um alles abklären zu lassen. Ich durfte mir aussuchen, ob ich eine Überweisung nach Ulm, Augsburg oder München haben wollte und entschied mich für Augsburg, da es der kürzeste Weg war, sowohl für uns in dem Moment als auch für meinen Freund und meine Eltern von zu Hause. Ich sollte mich noch kurz ins Wartezimmer setzen, während der Arzt mit meiner Mutter alleine sprach. Ich ging nach draußen, setzte mich hin und konnte nicht verhindern, dass ich anfing zu weinen. Ich war wütend, dass ich jetzt ins Krankenhaus sollte und hatte nur meine Abschlussprüfung im Kopf, die in der nächsten Woche stattfinden sollte. Was meine Mutter mit dem Arzt gesprochen hat weiß ich auch nicht mehr, obwohl ich sie gefragt habe.
Auf jeden Fall saß ich kurz darauf im Auto, rief meinen Papa, meinen Freund und meine Mitbewohnerin an und sagte ihnen, was ich wusste. Im Zentralklinikum Augsburg angekommen gingen wir in die Notaufnahme, die sogar schon wussten, dass wir kamen und uns in den zehnten Stock in die Station 10.1 schickten – die Onkologie. Dort wurde ich auch gleich in ein Zimmer geschickt, das zum Glück leer war und nun ging das große Warten los, das bis heute nicht aufgehört hat inzwischen glücklicherweise aufgehört hat.
Es war inzwischen wohl gegen 13 Uhr. Irgendwann kamen zwei Ärzte, sprachen mit uns, sagten, dass sie eine Knochenmarkspunktion machen mussten und verschwanden wieder. Wann sie die Punktion durchführten weiß ich nicht mehr, aber es waren die schlimmsten Schmerzen, die ich bis dahin in meinem Leben gehabt hatte. Mittendrin kam mein Freund ins Zimmer gestürmt. Ich war nur so froh, als es vorbei war. Das Warten ging weiter. Irgendwann kam noch mein Papa, der mit dem Zug aus München losgefahren war und geschockt saßen wir alle zusammen in dem Krankenzimmer.

Die Diagnose

Am Abend um ca. 20.30 Uhr kam ein weiterer Arzt hinzu, der sie aussprach. Die Worte, vor denen wir uns alle gefürchtet hatten. „Ich will nicht drum herum reden, das bringt uns allen nichts. Sie haben Leukämie.“ Es war die akute myeloische Leukämie. Sie wollten noch am selben Abend mit der ersten Chemotherapie starten. Ich wurde kurz aufgeklärt, über Nebenwirkungen, Risiken und Chancen, darüber, dass ich mit Sicherheit meine Haare verlieren würde und mit großer Wahrscheinlichkeit keine Kinder mehr würde bekommen können. Alles stürmte auf mich ein und perlte an mir ab. Ich bekam irgendwie gar nichts mit. Dachte mir nur „Also gut, los geht’s.“ Ich hatte keine Angst vor dem, was kommen würde. Wahrscheinlich stand ich nur unter Schock, wer weiß. Geweint habe ich nur im Wartezimmer des Hämatologen und fast 3 Monate später, als ich nur aus dem Krankenhaus heraus wollte.

Die erste Chemotherapie

Meine Mama blieb bei mir, während mein Papa und mein Freund zu meiner Wohnung fuhren und einige Sachen holten. Danach fuhr mein Papa noch um ein paar Sachen für meine Mama zu holen, die in der ersten Nacht in meinem Zimmer schlafen durfte. Ich bekam meine erste Braunüle verpasst, zunächst ein Medikament gegen die Nebenwirkungen der Chemotherapie und anschließend die Chemotherapie selber. Gift, das mich also retten sollte. Ich sitze jetzt hier mit meinem Entlassbrief neben mir und versuche zu rekonstruieren, wann was geschehen ist. Die erste Chemotherapie war die so genannte Induktionschemo nach dem Schema „7+3“ und bestand aus Cytarabin (ara-C) und Daunorubicin. Wikipedia sagt, dass diese Chemotherapie bei allen Untergruppen außer M3 gegeben wird. Sie heißt „7+3“, da das Cytarabin sieben Tage lang kontinuierlich intravenös verabreicht wird und das Anthracyclin während der letzten 3 Tage zusätzlich.

Das war meine Diagnose:
Refraktäre akute myeloische Leukämie, ED 4/10, FAB M2 (Akute myeloische Leukämie mit Ausreifung, zytogenetische Aberrationen: t(8;21)), leukämieassoziierter aberranter Immunphänotyp, Nachweis einer FLT3-Längenmutation (kleiner Klon).

Geschlafen habe ich nicht viel in dieser ersten Nacht. Ich hatte Schmerzen von der Knochenmarkspunktion und in der Hand, wo die Braunüle gesetzt worden war. Irgendwann in der Nacht habe ich dann aufgegeben und doch eine Tablette (Tavor) genommen. Ich glaube aber, dass die nicht wirklich geholfen hat.

[Eintrag vom 29. April]

Krankenhausalltag

Am nächsten Tag bekam ich meinen ersten zentralen Venenkatheter. Um 12 Uhr wurde ich auf die Intensivstation gebracht. Ein Krankentransport holte mich ab und samt Bett landete ich dann in einem Eingriffsraum. Einen zentralen Venenkatheter zu legen ist für den Patienten nicht gerade angenehm. Bei diesem ersten Mal (es folgten noch weitere) war ich zwar etwas nervös, aber soweit ich mich erinnern kann war es auszuhalten. Außerdem war es für den Arzt ein totaler Routineeingriff. Ich bekam Dormicum intravenös durch die Braunüle verabreicht und bekam dann nichts mehr mit. Dormicum ist so ziemlich das lustigste Medikament, mit dem ich bisher in Berührung kam. Man wird müde, schläft glaube ich sogar ein und kann sich hinterher an rein gar nichts mehr erinnern. Genial für ängstliche Menschen wie mich.
Krankentransporte innerhalb des Krankenhauses sind auch so eine Sache. Manchmal wird man nämlich vergessen (auf jeden Fall fühlt es sich so an, wenn man wirklich stundenlang warten muss, bis mal jemand auftaucht und einen mitnimmt). Am Anfang tat mir der Hals beim Schlucken noch weh und ein bisschen seltsam ist so ein Katheter ja schon. Der wird an die Haut angenäht, damit er nicht rausrutscht, aber ganz geheuer war es mir nie, da einen Schlauch aus dem Hals hängen zu haben, mit dem man theoretisch überall hängenbleiben kann. Das ist mir in der Nacht sogar noch passiert. Zum Glück wurde nur der Schlauch aus einem Beutel gerissen und zum Glück nicht aus der Chemo oder meinem Hals.

[Eintrag vom 29. April]

Um Mukositis vorzubeugen musste ich mehrmals täglich den Mund spülen. Ich muss sagen, dass ich nicht sonderlich sorgfältig war und das meistens vergaß. Trotzdem hat sich mein Mund nicht entzündet und da hatte ich wohl einfach großes Glück. Im Allgemeinen haben die Betroffenen so große Schmerzen, dass sie nichts mehr essen können und Morphium verabreicht bekommen.
Nachdem das Schlucken nicht mehr weh tat und auch die Stelle am Beckenkamm, wo die Punktion durchgeführt worden war nicht mehr so sehr schmerzte war alles soweit okay. Ich saß einfach da und ließ die Chemotherapie über mich ergehen. Mitten in der Nacht fing der Infusomat immer an zu piepsen, da die Chemo ja am Abend gestartet worden war und darum auch immer am späten Abend gewechselt werden musste. Mit den Infusomaten hatte ich während der drei Monate so manches Mal großen Ärger. Man ist gerade am einschlafen und dann geht der Alarm los. Dann kann man nach der Schwester klingeln und wartet totmüde, bis die den Lärm endlich wieder abschaltet.
Am dritten Tag im Krankenhaus habe ich Fieber bekommen. Im Nachhinein hat sich herausgestellt, dass es eine leichte Lungenentzündung war, die aber mit Antibiotika rasch wieder verschwand. Ich habe sowieso so viele Medikamente nehmen müssen, dass ein zusätzliches Antibiotikum nicht aufgefallen ist.

Tagesablauf

Um ca. 5.30 Uhr kam die Nachtschwester immer das letzte Mal und brachte die Medikamente für den Tag. Also war ich ab 5.30 wach. Manchmal hatte ich Glück und konnte wieder einschlafen. Mit der Zeit ging das ganz gut. Die Zeit zwischen aufwachen und Frühstück vergeht immer am langsamsten. Gegessen wurde um ca. 8 Uhr, dann um 12 Uhr und um 17 Uhr. Der Zeitraum zwischen 17 Uhr und 8 Uhr ist im Gegensatz zu den Zeiträumen zwischen den anderen Mahlzeiten ziemlich lang und das Frühstück habe ich immer sehnlichst erwartet.
Meine Zeit im Krankenhaus kann man in 2 Phasen einteilen. Ungefähr die ersten sechs Wochen lag ich auf der normalen onkologischen Station. Die zweiten sechs Wochen auf der KMT-Station. KMT steht für Knochenmarktransplantation. In den ersten sechs Wochen ging es mir unter den gegebenen Umständen ziemlich gut. Ich habe viel gegessen, konnte Lesen, habe mit meiner Mutter viel gehäkelt, Blogeinträge geschrieben und war recht gut drauf.
Von einer Krankenschwester bekam ich eine Patienteninformation zu Leukopenie und Thrombopenie. Darin stehen tausend Dinge, die man während der nächsten Tage und Wochen unbedingt beachten muss. Während der Leukopenie dürfen keine Nüsse, Rosinen, Mayonnaise oder Rohkost (außer schälbarem Obst) gegessen werden. Besucher, Krankenschwestern und Ärzte dürfen nur noch mit Mundschutz ins Zimmer, da die Abwehrkräfte quasi nicht mehr vorhanden sind und die Gefahr einer Infektion sehr hoch ist. Wer krank oder auch nur leicht erkältet ist darf nicht kommen und häufiges Desinfizieren der Hände ist Pflicht. Ich war etwas verunsichert, da wirklich viel schief gehen kann und alles schlimme Folgen haben könnte.

[Blogeintrag]

Am 1. Mai war mein 21. Geburtstag. Ich bekam viel Besuch von meinem Freund und der Familie, einen Kuchen und reichlich Geschenke und alles in allem war der Geburtstag dafür, dass ich im Krankenhaus lag, okay. Leider habe ich auf irgendetwas allergisch reagiert und Juckreiz am ganzen Körper bekommen. Und zwar so schlimm, dass ich es fast nicht mehr ausgehalten habe. Dagegen bekam ich dann Cortison und Fenistil. Davon wird man zwar müde, aber das Jucken wird besser. Wahrscheinlich habe ich die Thrombozyten nicht vertragen, die ich bekommen habe.

[Geburtstag im Krankenhaus]

Am 4. Mai wäre meine Abschlussprüfung gewesen. Ich habe allen brav die Daumen gedrückt und gehofft, dass ich die nächste Prüfung mitschreiben kann. An diesem Tag hatte ich auch einen Termin mit der Friseurin des Krankenhauses, da ich mir eine Perücke aussuchen durfte. Langsam konnte ich mich darauf einstellen, dass meine Haare bald ausfallen würden und abgesehen davon, dass eine Perücke in diesem Fall eine große Hilfe zu sein versprach war es Beschäftigung.
Eine weitere Thrombozyten-Infusion vertrug ich Dank vorher verabreichtem Fenistil ganz gut und anschließend war ich so zufrieden, dass ich nur noch über das Essen meckern konnte. Krankenhausessen… Echt.

[Perückendienstag]

Die einzige Chance

Irgendwann in den ersten zwei Wochen war meine eine Schwester typisiert worden um zu schauen, ob sie mir Stammzellen spenden könnte, falls ich eine Transplantation brauchen würde. Ich hatte wohl eine ziemlich aggressive Form der Leukämie und es wurde schon am 4. Mai mit der Spendersuche begonnen. Meine Schwestern passten leider beide nur zu 50%. Die ganz kleine war später typisiert worden, da sie erst 11 war und somit erst geprüft werden musste ob ihr das zuzumuten ist. Ich habe mir da noch keine großen Sorgen gemacht. Es stand noch nicht fest, ob ich überhaupt eine Transplantation benötigte.
Mein Arzt sagte mir, dass eine Genmutation die Ursache für eine Leukämieerkrankung sein kann. Diese Mutation kann irgendwann passiert sein und den Auslöser kann niemand wissen. Ich habe aber eigentlich nie mit meinem Schicksal gehadert und habe mich nie gefragt „Wieso ich? Habe ich irgendetwas falsch gemacht?“. Aber mir ging es auch sehr lange sehr gut. Ich sah relativ gesund aus und fühlte mich auch nicht schlecht. So ist es halt, wenn man noch Haare hat und äußerlich sonst auch nichts zu sehen ist.
Das macht es aber auch schwer, zu akzeptieren, dass man schwer krank ist und sogar sterben könnte. Wenn man nichts fühlt und trotzdem so viele Medikamente nehmen muss und andauernd bedrohliche Gespräche führen muss mit den Ärzten. Ich hatte nur große Angst davor, meine Haare zu verlieren. Das war unumgänglich, aber ich hatte schon so manchen Heulkrampf gehabt, nachdem ich beim Friseur gewesen war und dann eine Glatze? Das konnte ich mir nicht vorstellen.

Am 6. Mai bekam ich die Ergebnisse meiner genetischen Untersuchung. Es war eine winzigkleine Veränderung auf einem Chromosom entdeckt worden. Ob das der Auslöser war, war aber nicht sicher. Dennoch waren sich meine Ärzte sicher, dass eine Stammzelltransplantation bei mir sinnvoll ist und die Suche nach einem Spender wurde eingeleitet. Die zuständige Organisation war die Aktion Knochenmarkspende Bayern.

[Eintrag vom 5. Mai 2010]

Zu diesem Zeitpunkt plagte mich das schlechte Gewissen, da ich vorher noch nie auf den Gedanken gekommen war, mich typisieren zu lassen. Einfach, weil ich nicht darüber nachgedachte hatte und auch niemanden kannte, der Leukämie hatte. Da lebst du dein Leben so vor dich hin, hörst zwar hin und wieder von Typisierungsaktionen, aber fühlst dich doch nie angesprochen und auf einmal stehst du auf der anderen Seite. Plötzlich bist du darauf angewiesen, dass Menschen nicht so kopflos sind wie du selber und vielleicht mal nachgedacht und reagiert haben…

[Eintrag vom 6. Mai 2010]

Ich bekam Kopfschmerzen und wusste nicht woher. Außerdem waren meine Lymphdrüsen an den Schultern, hinter den Ohren und an der Leiste geschwollen und taten weh. Es waren erst 1,5 Wochen geschafft und langsam wollte ich nicht mehr. Ich fühlte mich gefangen und beneidete meinen Freund und meine Familie darum, dass ihr Leben auch noch außerhalb des Krankenhauses stattfand. Inzwischen glaube ich aber, dass es leichter ist, der Kranke zu sein. Ich wartete geradezu darauf, dass meine Haare anfingen auszufallen, als Beweis dafür, dass die Chemo etwas bewirkt.
Am 7. Mai bekam ich einen Ausschlag an den Beinen, der sich in den nächsten Tagen auf den ganzen Körper ausbreiten sollte. Die Haut sah furchtbar aus, lauter rote Punkte überall. So viele, dass man gar keine normale Hautfarbe mehr sehen konnte. Ich hatte Schmerzen und gejuckt hat es auch.

[Eintrag vom 9. Mai 2010]

Haare…

Am 13. Tag nach der Diagnose war es dann soweit: meine Haare fielen aus. Es ist ein sehr, sehr seltsames Gefühl, wenn man sich in die Haare fasst, ganz leicht zieht und sofort ein ganzes Büschel in den Händen hat. Am nächsten Tag um 14.30 Uhr rasierte mir die Schwester die Haare auf 2 mm herunter. Meine Mama hat angefangen zu weinen, als sie mich sah. Ich fand es gar nicht so schlimm. Es fühlt sich ziemlich verrückt an, wenn man plötzlich keine Haare mehr hat. Und kalt ist es auch. Meine Mama hat sich gleich drangemacht, mir eine Mütze zu häkeln.

[Der Tag an dem ich meine Haare verlor]

Der nächste Tag war der 11. Mai und die Knochenmarkpunktion Nummer 2 stand an. Ich hatte schreckliche Angst und das Warten hat es nicht besser gemacht. Ich rate jedem, der das über sich ergehen lassen muss, darauf zu bestehen, dass Dormicum verabreicht wird. Und zwar in ausreichender Menge. Danach kann man zwar nicht Auto fahren oder so, aber wer muss das nach einer Knochenmarkpunktion im Krankenhaus schon?

[Eintrag vom 11. Mai 2010]

Blastenpersistenz und zweite Chemotherapie

Leider hatte die erste Chemotherapie nicht die erhoffte Wirkung gezeigt und das hieß: Blastenpersistenz. Noch immer waren 30% Blasten vorhanden. Als ich eingeliefert wurde waren es 60%. Die Induktionschemo hatte also versagt und anscheinend waren andere, mutierte Zellen weiter gewachsen, die aggressiver als die ursprünglichen Leukämiezellen waren. Ich bekam also meine zweite Chemotherapie. Das war „Flag-Ida“ (Fludarabin, Cytarabin, Idarubicin und G-CSF) und wird zur Behandlung von Patienten mit Hochrisiko verwendet. Nun war ich also Hochrisiko-Patientin. Die Suche nach einem passenden Spender lief nun auch auf „high urgent“, sehr dringend.
Gleichzeitig hatte sich mein ZVK, der an der rechten Seite meines Halses lag, entzündet. Also wurde ich wieder auf die Intensivstation in den Eingriffsraum gebracht und auf der linken Seite ein neuer ZVK gelegt. Zuerst musste meine linke Halsseite desinfiziert werden. Dann kam das Ultraschallgerät, mit dem der Arzt schauen musste, wie er an dem Muskel vorbei zur Hohlvene kommt (war glaube ich nicht so einfach, er hat ziemlich lange gebraucht um das rauszukriegen). Mein Kopf wurde mit so einem blauen Tuch abgedeckt, dass nur noch mein Hals etwas zu sehen war und mein Herz fing an wie blöd zu schlagen (ich war ans EKG oder so angeschlossen und hab das dann schön mitbekommen). Der nette Arzt hat also angeordnet, dass ich ein Beruhigungsmittel bekomme und außer einem kurzen Schmerz, als er den Schlauch in meine Vene eingeführt hat weiß ich auch nichts mehr.

Nach dem Eingriff wurde mir dann noch kurz der ZVK auf der anderen Seite entfernt und dann ins Labor geschickt, um zu schauen, ob sich Entzündungen gebildet haben. Dann wurde ich vom Krankentransport zum Röntgen geschickt. Das ging relativ schnell und bald war ich wieder in meinem Zimmer – zum ersten Mal seit zwei Wochen ohne den Schlauch, der mich mit dem Infusionsständer verbindet. Die Freiheit konnte ich dann immerhin eine Stunde oder so genießen.
Die armen Schwestern hatten übrigens sehr mit meiner empfindlichen Haut zu kämpfen, die auf die Pflaster über dem ZVK regelmäßig mit geröteter, juckender und entzündeter Haut reagiert. Erst die Schwestern auf der KMT-Station bekamen das in den Griff.

[Eintrag vom 12. Mai 2010]

Während ich im Krankenhaus war organisierten meine Eltern meinen Umzug von Augsburg zurück ins Ostallgäu. Ich habe mich sehr gefreut, wieder nach Hause kommen zu können und werde wohl so schnell nicht wieder mit allem, was ich habe, ausziehen. Ich weiß nicht, wie man es schaffen soll, nach solchen Strapazen alleine zu wohnen, ich hätte es nicht geschafft.

[Eintrag vom 13. Mai 2010]

Die zweite Chemotherapie machte sich an meinen Augen bemerkbar. Ich war müde und die Augen brannten, weshalb ich vier Mal am Tag Augentropfen nehmen musste. Dazu kamen noch Medikamente gegen Übelkeit und zur Regulation des PH-Wertes, der nicht zu sauer werden durfte. Ich bekomme noch Antibiotika, Virostatika und Antimykotika. Von der Chemo habe ich einen komischen Geschmack im Mund und ein knallrotes Gesicht bekommen. Dafür hatte ich bisher noch keine größeren Komplikationen. Meine Werte waren soweit okay. Die nächsten Tage passierte nicht viel. Nach der Chemotherapie musste man wieder 15 Tage warten, bevor die nächste Knochenmarkpunktion gemacht werden konnte, die dann zeigen sollte, ob die Therapie angeschlagen hat.

[Eintrag vom 14. Mai 2010] // [Eintrag vom 15. Mai 2010] // [Eintrag vom 16. Mai 2010] // [Eintrag vom 17. Mai 2010]

Am 20. Mai besuchte ich das Kosmetikseminar für Krebspatientinnen der DKMS Life. Mit anderen Patientinnen, die aber nur ambulant behandelt wurden und nicht im Krankenhaus war, saß ich in einem kleinen Raum gemeinsam mit einer Kosmetikerin und los ging’s. Die Zeitung war auch dabei und von dem Fotograf habe ich auch die Bilder bekommen. Es war eine schöne Abwechslung und hat viel Spaß gemacht.

[Eintrag vom 20. Mai 2010]

Die Suche geht weiter

Zu diesem Zeitpunkt stellte sich heraus, dass meine kleinste Schwester auch nicht zu mir passte. Ich war schon fast erleichtert, weil ich ihr die Strapazen nicht hätte zumuten wollen, die auf die zugekommen wären. Naja, schon, aber so blieb ihr einiges erspart. Auch waren einige Mismatch-Spender gefunden. Es gibt 10 HLA-Merkmale, die im optimalen Fall bei Spender und Empfänger identisch sind. Bei Mismatch-Spendern sind es nicht 10, sondern 9 oder auch nur 8. Diese Menschen können aber trotzdem spenden und die GvHD muss deshalb nicht einmal stärker sein. Trotzdem wurde erstmal weitergesucht, ob nicht doch noch jemand zu 100% passt.
Der Oberarzt sagte dazu noch, dass wir Mitte Juni mit dem Beginn der Transplantation rechnen könnten, wenn bis dahin ein passender Spender gefunden wurde. Er stellte mir auch in Aussicht, dass ich eventuell zwei Wochen nach Hause dürfte davor. Das hat letztendlich nicht geklappt, aber vielleicht war es auch besser so. Wir hatten zwei Katzen und zwei Hunde und besonders Katzen sind gefährlich, wegen der Toxoplasmose.

[Eintrag vom 21. Mai 2010]

Am 26. Mai war wieder eine Knochenmarkpunktion und am selben Tag wurde auch mein zweiter ZVK wieder entfernt. Dafür wurde nur eine Braunüle gelegt, da ich im Moment keine Chemotherapie bekomme und die normalen Infusionen auch über die Braunüle laufen dürfen. Bei einer Chemo ist das problematisch, da die Venen in den Armen zu klein sind und sich entzünden könnten. Bei der Braunüle ist es aber schwieriger, Blut abzunehmen und manchmal funktioniert es einfach gar nicht. Dann muss gestochen werden. Das ist der Vorteil eines ZVKs, da merkt man vom Blutabnehmen gar nichts. Da das jeden Tag geschieht ist es angenehm, wenn das ohne Probleme geht.

[Eintrag vom 25. Mai 2010] // [Eintrag vom 26. Mai 2010]

Bald kam das Ergebnis der letzten Punktion: ich war in Remission. Das bedeutet, dass weniger als 5% maligne Zellen im Knochenmark sind. Das ist erstmal eine gute Nachricht! Außerdem durfte ich weiterhin das Doppelzimmer für mich alleine haben. Eine Zimmernachbarin hatte ich nur für 4 Tage. Die restliche Zeit war ich alleine. Obwohl die Dame sehr nett war, ist es schön, wenn man mit seiner Familie alleine ist und nicht immer Rücksicht nehmen muss.

Trotzdem hatte ich mal wieder ein Stimmungstief. Mir hing das Krankenhaus zum Hals raus und die Braunüle sowieso. Die tat weh und das Blutabnehmen funktionierte auch nicht mehr richtig. Zusätzlich zu den Medikamenten musste ich noch Kalium nehmen. Brausetabletten. Ich hasse Brausetabletten, aber was sein muss, muss sein. Das Kalium ist wichtig fürs Herz.
Die genetische Untersuchung nach der zweiten KMP zeigte, dass keine Leukämiezellen mehr nachweisbar waren. Trotzdem durfte ich nicht nach Hause, da meine Leukozyten noch immer so niedrig waren. Die Braunüle gab irgendwann auch den Geist auf und ich bekam eine neue. Meine Leukozyten erholten sich nach der zweiten Chemotherapie leider nicht mehr. 15 Tage nach der zweiten Knochenmarkspunktion wurde die dritte gemacht. Diesmal bekam ich zum ersten Mal bei einer KMP Dormicum und ich habe absolut nichts gespürt und konnte mich an nichts erinnern.
Von der Chemo wuchsen meine Fingernägel seltsam verfärbt nach. In regelmäßigen Abständen tauchten weiße Halbmonde auf. Das waren wohl immer die Zeiten, in denen ich die Chemotherapie bekommen hatte. Ich war bloß froh, dass mir die Nägel nicht ausfielen. Ansonsten passierte leider gar nichts. Ich wartete nur jeden Tag, dass sich irgendetwas tat, dass es Neuigkeiten gab oder ein bisschen Ablenkung.

[Eintrag vom 27. Mai 2010] // [Eintrag vom 28. Mai 2010] // [Eintrag vom 30. Mai 2010] // [Eintrag vom 04. Juni 2010] // [Eintrag vom 06. Juni 2010] // [Eintrag vom 07. Juni 2010] // [Eintrag vom 08. Juni 2010]

Gute und schlechte Neuigkeiten

Tag 44 war der Tag der großen Neuigkeiten. Einerseits hatte ich einen Rückfall, es waren wieder Blasten im Knochenmark. Die zweite Chemo hatte also auch nichts geholfen. Meine Leukämie war einfach zu aggressiv. Allerdings war endlich ein passender Spender gefunden worden! Er passte zwar nicht zu 100%, aber von den 10 HLA-Merkmalen passten 9 ganz und bei den letzten nur 3 Aminosäuren nicht. Einen besseren Spender würden wir wohl nicht finden. Jetzt bekam ich einen Zeitplan für die nächsten Wochen und konnte nur hoffen, dass meinem Spender nichts passierte oder er im letzten Moment absprang.
Nun wurde mit den Untersuchungen vor der Transplantation begonnen. Ultraschall, Röntgenaufnahmen, Gynäkologie, HNO,… Gleichzeitig bekam ich eine so genannte Erhaltungschemo. Diese bestand aus 5 Tagen Cytarabin. Während die Chemotherapie noch lief wurde ich am 14. Juni auf die KMT-Station verlegt, nachdem es 3 Tage zuvor nicht geklappt hatte. Mit allen Sachen, die sich in ca. 6 Wochen Krankenhaus so angesammelt hatten ging es zusammen mit einer Krankenschwester und meiner Mama in den vierten Stock. Die KMT-Station liegt hinter einer Schleuse. Um hineinzukommen muss zuerst geklingelt werden. Eine Schwester macht dann von innen die äußere Tür der Schleuse auf und man kann hineingehen. Dort müssen Besucher ihre Taschen verstauen und sich entsprechend vermummen. Für die Station heißt das Handschuhe, Haube, Mundschutz und Umhang. Die innere Türe öffnet sich nur, wenn die äußere geschlossen ist.

[Eintrag vom 09. Juni 2010] // [Eintrag vom 10. Juni 2010] // [Eintrag vom 11. Juni 2010] // [Eintrag vom 14. Juni 2010] //

Umkehrisolation

Ich durfte gleich in mein neues Zimmer, ein Einzelzimmer diesmal. Während der meisten Zeit auf der KMT-Station war ich in Umkehrisolation. Das bedeutet, dass ich das Zimmer nicht verlassen darf und Ärzte, Schwestern und Besucher nur vermummt hineindürfen. Das Zimmer hat ein spezielles Lüftungssystem und eine Klimaanlage, da die Fenster nicht geöffnet werden können. In der Zeit von der Konditionierung bis einige Tage vor der Entlassung ist der Patient also eingesperrt.
Als ich mit meinem Koffer und diversen Taschen das Zimmer betrat kam gleich eine Schwester mit, die alles, was ich im Zimmer behalten wollte desinfizierte. Die meisten Sachen habe ich meiner Mama deshalb gleich wieder mitgegeben, ich hatte sowieso nur wenig Platz im Zimmer. Später wurde mir dann noch eine zweite Braunüle gelegt. Da saß ich nun, mit zwei Braunülen, einer in jedem Arm, alleine im Zimmer und wollte nur noch weg. Die Zeit in der normalen onkologischen Station war ich psychisch eigentlich recht stabil gewesen, meistens gut drauf und eigentlich sehr optimistisch. Das änderte sich auf der neuen Station ziemlich schnell. Das lag zwar auch daran, dass es mir körperlich sehr schlecht ging, aber auch das Eingesperrtsein machte mir sehr zu schaffen.

Am nächsten Tag bekam ich meinen neuen ZVK in meinem Zimmer gelegt. Mit einer solchen Dosis Dormicum, dass ich den restlichen Tag nur geschlafen habe. Wenigstens war ich nun die Braunülen wieder los, da der ZVK über drei Anschlüsse verfügte, über die die verschiedenen Medikamente jetzt laufen konnten. Am selben Tag stand spontan auch noch eine Lumbalpunktion an. Lumbalpunktionen werden bei Akuten lymphatischen Leukämien häufig gemacht, bei AML normalerweise nicht. Mein Arzt wollte überprüfen, ob meine kranken Zellen die Blut-Gehirn-Schranke überschritten hatten. Bei einer Lumbalpunktion wird eine sehr feine Nadel in den Lumbalkanal eingeführt und Nervenwasser entnommen. Für mich hieß das in dem Moment, dass jemand mit einer Nadel an meiner Wirbelsäule herumsticht. Ich musste mich vorn übergebeugt aufs Bett setzen und einen runden Rücken machen. Zum Glück hielt eine Krankenschwester mir die Hände. Letzten Endes war es gar nicht sooo schlimm. Es tat nur einmal kurz weh und war recht schnell vorbei. Trotzdem war ich hinterher durchgeschwitzt und zitterte am ganzen Körper. Nach einer Lumbalpunktion muss man sich ca. 2 Stunden flach hinlegen, da man sonst Gefahr läuft, höllische Kopfschmerzen zu bekommen. Ich blieb von diesen glücklicherweise verschont.

[Eintrag vom 16. Juni 2010]

Konditionierung

Am 17. Juni begann meine Konditionierung. Es war Tag -12 vor der Stammzelltransplantation, die an Tag 0 stattfinden würde. Meine Konditionierung wurde nach dem Protokoll FLAMSA-RIC durchgeführt. Dazu gehörten Chemotherapien mit Fludarabin, Cytarabin und Amsacrin an den Tagen -12 bis -9. Tag -8 bis -6 war Pause. Am Tag -5 kam eine Ganzkörperbestrahlung mit 4 Gy. An den Tagen -4 bis -2 bekam ich ATG-Fresenius, das sind Antikörper vom Kaninchen gegen Anti-T-Zellen. Am Tag -1 kam die erste Dosis Cyclosporin, ein Immunsuppressivum und an Tag 0, dem 29.06.2010 bekam ich meine neuen Stammzellen.

[Eintrag vom 17. Juni 2010]

In den nächsten Tagen verschlechterte sich mein Zustand schlagartig. Ich hatte ständig Kopfschmerzen, mir war übel und Magenschmerzen hatte ich auch noch. Essen konnte ich noch, aber mein Appetit wurde immer weniger und irgendwann hörte ich auf zu essen, da ich sowieso künstlich ernährt wurde. Mir wurde sehr viel Wasser zugeführt und ich fühlte mich wie ein Ballon, da das Wasser sich in meinem Körper sammelte. Ich konnte mich kaum noch bewegen, hatte Schmerzen und wollte nur noch nach Hause. Ich habe in dieser Zeit keine Kraft gehabt, Blogeinträge zu schreiben. Meistens schlief ich nur oder dämmerte vor mich hin. Als einmal mein Freund mit einer Freundin zu Besuch kam habe ich sie nicht erkannt.

[Eintrag vom 20. Juni 2010]

Die Bestrahlung war recht unspektakulär. Ich wurde in einen großen Plastikstuhl, eher eine eckige Schale, gesetzt und mit Wasserbeuteln eingepackt, damit überall die gleiche Dichte ist und die Strahlung gleichmäßig wirkt. In einem Raum wurde ich alleine gelassen und von beiden Seiten 15 Minuten lang mit 4 Gy bestrahlt. Ich habe keine Nebenwirkungen davon bekommen, aber alleine in einem Raum mit einem hämmernden Gerät zu sein, dass gefährliche Strahlung auf einen schießt… naja, mir war schon etwas mulmig zumute. Wenigstens verging während der Konditionierung die Zeit so schnell. Mir ging es einfach so schlecht, dass ich kein Zeitgefühl hatte. Das änderte sich dann aber.

Stammzelltransplantation

Meine Transplantation am 29.06. war ein Erlebnis. Die Stammzellen kamen und ich war etwas enttäuscht. Stammzellen sehen aus wie eine Bluttransfusion, nur ein wenig bräunlicher. Ich wurde an alle möglichen Geräte angeschlossen, alle paar Minuten wurde meine Temperatur gemessen, während die Stammzellen durch den ZVK in mich tropften. Zu Beginn passierte gar nichts, doch irgendwann musste ich mich plötzlich übergeben und bekam danach Schüttelfrost. Obwohl schnell zwei Wärmflaschen gebracht wurden hörte ich eine ganze Weile nicht auf zu zittern und war anschließend total erschöpft und müde. Während der Transplantation waren meine Eltern, eine Ärztin und ein Pfleger bei mir. Meine Eltern blieben an dem Abend auch noch lange. Ich war total geschafft.

Jetzt mussten wir abwarten, bis sich mein Körper erholte und die Zellen wieder anfingen zu wachsen. Die Schwestern sagten mir, dass das meistens so ungefähr 25 – 30 Tage dauert. Die Stammzelltransplantation ist an Tag 0, danach wird wieder aufwärts gezählt. In meinem Zimmer hing ein Kalender, an dem im Frühjahr bereits jemand die Tage bis zur Entlassung durchgestrichen hatte. Das selbe machte ich auch. Jeden Morgen strich ich den vorangegangenen Tag durch. An Tag 3 war ich bereits fertig mit den Nerven und konnte mir nicht vorstellen, wie ich die nächsten Wochen überstehen sollte.

Krankenhausalltag auf der KMT-Station

Die Routine in den nächsten Wochen war manchmal sehr nervenaufreibend. Ich war schrecklich demotiviert und hatte kaum Lust, etwas zu tun. Morgens wurde ich geweckt, oftmals hatte ich aber nach der Blutabnahme um 5 Uhr nicht mehr einschlafen können und lag dann wach. Um ca. 7 Uhr kam eine Schwester um das Bett frisch zu beziehen während ich mich wusch. Duschen durfte ich nicht, da ich ja das Zimmer nicht verlassen konnte. Ich bekam jeden morgen neun Waschlappen, die auf die einzelnen Körperteile aufgeteilt wurden. Aufzustehen um mir die Zähne zu putzen und mich zu waschen habe ich fast jeden Tag geschafft. Ich glaube, dass ich nur ein einziges Mal zu schlecht drauf war um aufzustehen. Da die Schwestern erzählt hatten, dass es den Leuten oftmals so schlecht geht, dass sie gar nicht aufstehen können oder wollen, war das für mich schon ein Zeichen, dass ich es ganz gut hatte.
Nach dem Zähneputzen bekam ich irgendwann das Frühstück. Ich sollte ja essen, weigerte mich aber die meiste Zeit. Um ungefähr neun Uhr war Visite und kurz danach kam meistens meine Mama. Sie blieb lange bei mir, musste aber irgendwann auch wieder zu meinen Schwestern nach Hause. Nachmittags kam meistens noch mein Papa und auch mein Freund besuchte mich jeden Tag. Zwischendurch sollte ich immer wieder auf das Ergometer um vielleicht ein bisschen Kraft aufzubauen. Sport hilft wohl viel bei der Genesung – ich habe mich meistens gedrückt. Gesund geworden bin ich trotzdem.

Abends war ich dann alleine. Das war wohl die schlimmste Zeit. Zu Beginn bekam ich Cyclosporin und CellCept zur Immunsuppression. Das CellCept bekam ich als Infusion alle 6 Stunden. Also um 5 Uhr morgens, um 11 Uhr, um 17 Uhr und um 23 Uhr. Das brauchte immer 2 Stunden, bis es durchgelaufen war und war daher immer erst um 1 Uhr nachts fertig. Bis dahin konnte ich nicht richtig schlafen und wenn der Infusomat begann zu piepsen war ich sowieso wieder wach. Dazu kamen dann noch die Geräusche vom Gang, eventuelle Alarme aus den Nachbarzimmern und so weiter. Ich habe kaum eine Nacht gut geschlafen.

Zum Glück hatte ich einen Fernseher mit DVD-Player im Zimmer. Am liebsten habe ich während meiner Zeit auf der KMT-Station Zoosendungen angeschaut. Ich mag Tiere und das hatte auch immer etwas Beruhigendes. Leider kamen die viel zu selten und ich habe mich oft über das schlechte Programm aufgeregt. Das wird einem tatsächlich erst richtig bewusst, wenn man quasi keine Alternative hat. Ganz schlimm waren die Wochenenden, da kam wirklich gar nichts Sehenswertes. In der Zeit war auch die Fußball-WM in Südafrika. Wenn Deutschland gespielt hat, habe ich die Spiele mit meinem Papa angeschaut.
Tagsüber musste ich jeden Tag mindestens eine Stunde an ein Gerät, dessen Namen ich leider nicht kenne. In der Klinik nannte man es nur „die Niff“, an der man eben „niffte“. Es war zur Vorbeugung gegen Lungenentzündung und half dabei, die Lungen zu belüften, indem beim Einatmen ein bisschen Luft in die Lunge gepustet wurde. Zu Beginn wurde mir dabei immer schlecht, aber nach ein paar Tagen bemerkte eine Schwester, dass das Gerät einfach nicht richtig eingestellt war und ab da ging es dann. Den Schwestern war es sehr wichtig, dass ich das Gerät jeden Tag benutzte und da ich keine Probleme mit der Lunge hatte wird es sicher auch was gebracht haben.

[Eintrag vom 03. Juli 2010]

Die Zellen kommen

Am 9. Juli, das war Tag 10 nach der SZT, kam eine liebe Schwester morgens in mein Zimmer und sagte, dass meine Leukozyten gestiegen waren. Zwar nur ein wenig, sie waren bei 0,4, aber immerhin ein Anfang. Das waren tolle Neuigkeiten, verändert haben sie aber nicht viel. Ungefähr zu der Zeit hatte ich auch mit starken Schmerzen im ganzen Körper zu kämpfen. Zunächst dachte ich, dass es Muskelkater wegen des Schüttelfrosts bei der SZT war, aber als es nicht besser, sondern eher schlimmer wurde verwarf ich den Gedanken. Woran es letztendlich lag, dass ich fast zwei Wochen lang ständig Schmerzen hatte und einen Tag sogar fast nicht alleine aufstehen konnte weiß aber niemand. Dieser eine Tag war schrecklich. Ich konnte mich kaum aufsetzen, fast nicht laufen und hatte richtig schlechte Laune. Zum Glück wurde am nächsten Tag alles besser und die Schmerzen verschwanden auch bald.

Am Tag 12 erfolgte das so genannte Engraftment, das bedeutet, dass auf einen nl Blut > 500 Neutrophile kommen. In meinem Entlassbrief steht, dass sich mein Allgemeinzustand ab diesem Punkt kontinuierlich besserte, es aber häufig zu Erbrechen kam. Das stimmt. Ich habe mich immer gewundert, dass das auch dann funktioniert, wenn man gar nichts isst oder trinkt. Da ich so häufig brechen musste konnte der Cyclosporinspiegel nicht stabil eingestellt werden. Das war aber Voraussetzung für die Entlassung. Ebenso, dass ich Essen und mindestens 2 Liter am Tag trinken konnte.

[Eintrag vom 09. Juli 2010]

Ich habe immer gern gegessen und oft auch mehr als ich gebraucht hätte. Ich hätte mir niemals vorstellen können, dass Essen so schwer sein kann. Aber es kann. Ich habe auch nach der Entlassung noch monatelang mit dem Essen gekämpft, aber überhaupt wieder anzufangen, nachdem man wochenlang nichts gegessen oder getrunken hat ist sehr schwer. Da ich aber immer mehr Tabletten nehmen musste anstelle der Infusionen musste ich auch essen. Ich kann mich gar nicht mehr richtig erinnern, wann ich wieder angefangen habe, aber ich weiß noch, dass ich mich oft gesträubt habe, weil es mir danach nicht gut ging und ich absolut einen Appetit hatte. Das Highlight war eigentlich das Apfelsafteis, das mit die Schwestern in kleinen Bechern einfroren und das ich dann sogar schmecken konnte.
Nach einer Stammzelltransplantation darf man ja noch weniger essen als während der Aplasie (nach einer Chemotherapie). Frisches Obst und Gemüse geht gar nicht. Gewürze auch nicht. Alles wird total zerkocht und auch das Besteck kommt extra doppelt verschweißt. Das Essen darf nur eine Stunde aufgehoben werden. Babygläschen durfte ich essen, Zwieback auch und Cola trinken. Die Geschmacksnerven spielen auch total verrückt und nichts schmeckt so, wie es eigentlich soll.

Immer mal wieder durfte ich das Zimmer doch verlassen, aber leider auch nur, wenn ich zum CT musste um eine Nebenhöhlenentzündung oder sonst was auszuschließen. Dann wurde ich eingepackt und vermummt, mit einem extrasicheren Mundschutz ausgestattet und nach unten gebracht. Diese Ausflüge waren total anstrengend. Aber einmal hat mich eine Schwester währenddessen nach draußen geschmuggelt. Ich war seit ca. 10 Wochen nicht mehr an der frischen Luft gewesen und nach dem CT fragte sie mich auf einmal, ob ich ganz kurz nach draußen wollte. Dann standen wir also am Nebeneingang im Schatten und ich habe den Wind gespürt und die Blätter rauschen hören und es war so wunderschön, dass ich tatsächlich angefangen habe zu weinen. Das kann man sich auch nur ganz schwer vorstellen, wie sich das anfühlt.

Letztendlich besserte sich mein Zustand tatsächlich, obwohl ich nicht mehr daran geglaubt hatte und einige Tage später durfte ich mit offizieller Genehmigung in den Krankenhauspark, um kleine Spaziergänge zu unternehmen. Wieder vermummt und mit Sonnenschutz mit LSF 50, da die UV-Strahlung eine Graft-vs-Host-Disease auslösen kann. Wenn sich das Transplantat (Graft) gegen den Empfänger (Host) wendet und ihn abstößt kommt es zu einer GvHD. Das kann schlimm ausgehen, muss es aber nicht. Es gibt verschiedene Grade (1 bis 4) und herausfordern sollte man das nicht.
Und wieder ein paar Tage später sagte mein Arzt, dass ich langsam alle Medikamente von Infusionen auf Tabletten umstellen müsste, denn ich sollte ja auch irgendwann wieder nach Hause. Da konnte ich meinen Ohren kaum trauen. Die Infusionen wurden reduziert, die Tabletten immer mehr, ich bemühte mich nach Kräften, zu essen und zu trinken und am 28. Juli 2010, genau 3 Monate nach meiner Diagnose, durfte ich nach Hause.

Wieder zu Hause

Meine Mutter und mein Freund holten mich ab und wir fuhren nach Hause. Es war toll, endlich wieder daheim zu sein, in meinem neuen Zimmer. Leider waren unsere zwei Hunde und die beiden Katzen nicht mehr da. Es wäre zu gefährlich für mich gewesen. Unseren Labrador, der erst zwei Jahre alt war und die Trennung von uns wahrscheinlich nicht gut überstanden hätte, haben wir im Keller im Arbeitszimmer meiner Mutter untergebracht. Sie verbringt dort viel Zeit und es ist auch gemütlich. Nach draußen kam sie über eine Rampe durchs Fenster, damit sie nicht durch den Teil des Hauses musste, in dem ich war. Meine Mutter wechselte immer die Kleider, bevor sie wieder nach oben kam.

An meinem ersten Abend hatte ich mir Fischstäbchen, Pommes und Gemüse zum Essen gewünscht und dann merkte ich zum ersten Mal, dass es zwar besser schmeckte, als das Krankenhausessen, aber nicht wie zuvor. Ich aß trotzdem einiges und obwohl ich mich kurz darauf wieder übergeben musste war es tausend Mal besser als alles, was ich die Wochen zuvor gegessen hatte.

Ich musste am nächsten und übernächsten Tag wieder zur Kontrolle, aber diesmal nur in die Ambulanz. Dort ist es immer die gleiche Prozedur. Man kommt hin, meldet sich an, geht zum Blutabnehmen und wartet anschließend ungefähr 1,5 bis 4 Stunden, bis der Arzt einen zu sich ruft. Dann wird das Blutbild angeschaut, alles Mögliche untersucht und besprochen, bis man anschließend wieder nach Hause darf.

Fieber, Krankenhaus, Magenspiegelung

Ab Samstag hatte ich erhöhte Temperatur und in der Nacht einmal auch über 38,0°C. Eigentlich soll man bei 38,0°C sofort in die Notaufnahme kommen. Wir haben’s riskiert und ich bin daheim geblieben. Am Montag in der Ambulanz war meine Temperatur schon morgens 37,7°C, mein Arzt hat mich aber wieder heimgeschickt und gesagt, wir sollen anrufen, wenn die Temperatur wieder steigt.
Dienstagmorgen war sie gleich nach dem Aufstehen 38,4°C und Mama hat im Krankenhaus angerufen, die mir ein Zimmer vorbereitet haben. Obwohl es eine halbe Stunde später wieder 37,4°C waren sind wir nach Augsburg gefahren und ich kam auf der KMT-Intensiv in ein Doppelzimmer mit einer älteren Dame, die leider kaum deutsch gesprochen und den ganzen Tag geschlafen hat. Wieder im Krankenhaus habe ich mir die Laune nicht verderben lassen und Harry Potter gelesen. Eine Nacht auf der Station ist ja auch kein Weltuntergang. Abends konnte ich zum Glück fern schauen. Man hat mir jede Menge Blut abgenommen und alle möglichen Tests damit gemacht, ein Herz-Lungen- und ein Nasennebenhöhlen-CT waren auch wieder dran. Eigentlich wollte ich ja am nächsten Tag wieder nach Hause, aber als endlich alle Tests abgeschlossen waren hatte ich wieder 38,0°C Temperatur und hätte sowieso auf eigene Verantwortung gehen müssen. Also blieb ich noch eine Nacht und wurde dafür am Donnerstagmorgen vom Oberarzt entlassen, da alle Tests negativ geblieben waren. Er setzte auch die Temperatur, bei der wir in die Notaufnahme müssen auf 38,5°C, da das Fieber wohl einfach da sei und keine Ursache festzustellen war. Das Wochenende haben wir mit häufigem Fiebermessen verbracht…

Montags ging’s wieder in die Ambulanz, da war die Temperatur 38,0°C. Ich hatte schon meine Tasche gepackt mitgenommen, für den Fall, dass ich einkassiert werden sollte. Ich wurde aber wieder nach Hause geschickt und sollte dafür am Mittwoch wieder stationär aufgenommen werden. Zur Magenspiegelung. Ich konnte nämlich einfach das Essen nicht bei mir behalten. Jeden Abend spuckte ich das Abendessen wieder aus und da ich so viele Tabletten nehmen musste war das so anstrengend, immer zu schauen, ob die drin geblieben waren.
Um auszuschließen, dass ich im Magen irgendwas habe, was dafür verantwortlich ist, dass mir dauernd übel ist und ich mich übergeben muss wurde also die Magenspiegelung angesetzt. Am gleichen Tag, dem 10. August, konnte ich auch meinen neuen Renault Twingo vom Autohaus abholen und sogar selber heimfahren. So ganz geheuer war mir das nicht und ich habe auch lange Zeit beim Autofahren Angst gehabt, aber irgendwann legte sich das auch wieder.

Am Mittwoch fuhren wir wieder nach Augsburg und mittags musste ich direkt wieder zum CT. Nasennebenhöhlen und Herz und Lunge, wie immer (das war seit meiner Erkrankung das fünfte oder sechste CT). Ich war ein bisschen sauer, als ich erfahren habe, dass die Magenspiegelung erst am Donnerstag stattfinden sollte. Dann hätte ich ja auch erst am Donnerstag kommen können… Mama hat mich mittwochs um 14 Uhr verlassen und ich hab bis 16 Uhr geschlafen und anschließend bis abends fern geschaut. Ich war übrigens wieder in „meinem“ Zimmer.
Am nächsten Tag, Donnerstag, haben wir gewartet bis 13.30 Uhr, dann wurde ich vom Krankentransport zur Magenspiegelung gebracht. Dort mussten wir erstmal eine Stunde warten und dann ging’s los. Mir wurde ein widerliches Zeug in den Rachen gesprüht zur Betäubung, eine Sperre angeschnallt, damit der Mund offen blieb und 8 mg Dormicum verpasst. Ich wurde erst in meinem Zimmer wieder wach und zwar um 16.30 Uhr. Meine Mama behauptet zwar, ich hätte zwischendurch mit der Ärztin und ihr geredet und war wach, als man mich zurück auf die Station gebracht hat, aber daran kann ich mich dank Dormicum nicht erinnern. An die Magenspiegelung auch nicht. Aber es ist alles in Ordnung. Abends ging’s dann noch nach Hause.

[Eintrag vom 15. August 2010] // [Eintrag vom 17. Oktober 2010]

Zu Hause

In der nächsten Zeit passierte nicht allzu viel. Ich nahm leider weiterhin ab, weil das mit dem Essen einfach nicht funktionierte. Die meiste Zeit lag ich im Wohnzimmer auf dem Sofa und habe entweder geschlafen, gelesen oder einfach dagelegen. Es ist verwunderlich, wie viel schneller die Zeit vergeht, wenn man zu Hause herumliegt, als wenn man das im Krankenhaus tut. Meine Haare wuchsen sogar langsam wieder. Meine Augenbrauen und Wimpern waren auch teilweise heraus gefallen. Da es unmöglich aussah, nur eine halbe Augenbraue zu haben, habe ich die verbliebenen Haare ausgerissen. Die wuchsen aber wahnsinnig schnell wieder, von daher war das schon in Ordnung. Meine Perücke habe ich gar nicht mehr getragen, sobald die Haare wieder zu sehen waren. Richtig gelohnt hat die sich also nicht. Zumindest nicht so, wie sie gedacht war. Dafür hat sie mir im Krankenhaus großen Mut gemacht.
Ich konnte einige Monate nicht richtig schreiben, da meine Hände vom Cyclosporin so zitterten. Das war vor allem dann lustig, wenn ich zur Krankengymnastik ging und dort unterschreiben musste, dass ich die Behandlung erhalten hatte. Das Gekrakel wurde aber mit der Zeit auch wieder besser.
Beim Aufstehen morgens und auch vom Sofa wurde mir regelmäßig schwindelig. Es ist ein ganz spezielles Gefühl, wenn man aufsteht und beinahe ohnmächtig wird. Viel intensiver als die normale Schwärze beim zu schnellen aufstehen. Wenn man merkt, dass es schwarz wird und die Beine gleich nachgeben und danach dann ein ganz seltsames Kribbeln am ganzen Körper hat, das ist nicht gerade praktisch. Ich fiel öfter einfach um, weil ich ohnmächtig wurde und habe es mir dann sogar angewöhnt, nachts zu krabbeln, wenn ich auf die Toilette musste.

[Eintrag vom 22. Oktober 2010]

Anfang November bekam ich dann eine leichte Graft-vs-Host-Disease. Das äußerte sich bei mir zum Glück nur durch juckende Haut und einen leicht entzündeten Mund. Ich bekam Cortison und musste wieder mehr Cyclosporin nehmen, aber es war nur eine sehr leichte Reaktion, worüber ich sehr froh bin. Das gute an einer GvHD ist die eine GvL (Graft-vs-Leukemia). Dabei wenden sich die neuen Zellen gegen die verbliebenen kranken Zellen und zerstören sie. Deshalb kam ich auch um eine Lymphozytenspende meines Spenders herum, für die ich sonst drei weitere Male für einige Tage ins Krankenhaus hätte gehen müssen.

[Eintrag vom 11. November 2010]

In den ersten Wochen und sogar Monaten tat sich irgendwie nicht viel. Mir ging es einfach schlecht und ich konnte mir nicht vorstellen, dass das alles wieder gut werden sollte. Aber das wurde es. Den Mundschutz, mit dem ich zu Beginn immer herumgelaufen war, sobald ich nicht zu Hause war, brauchte ich irgendwann nur noch in der Ambulanz. Die Wege vom Parkplatz zum Krankenhaus konnte ich besser zurücklegen und fuhr auch wieder alleine Auto. Ich fiel nicht mehr in Ohnmacht, konnte wieder schreiben, fror nicht mehr ganz so stark und war insgesamt wieder fitter. Das ist ein sehr schönes Gefühl, wenn man merkt, dass die Kräfte zurückkommen. In die Ambulanz musste ich zwar trotzdem noch regelmäßig jede Woche gehen, aber da ich so gute Fortschritte machte, war das in Ordnung.
Im September durfte ich sogar auf ein Konzert meiner Lieblingsband Wilco in München im Circus Krone gehen. Mit Mundschutz und Handschuhen da zu sitzen war etwas seltsam, man wird ja auch immer wieder von anderen Leuten gemustert, wenn nicht sogar angestarrt. Das war mir aber relativ egal.

Anfang Dezember holte ich meine Abschlussprüfung nach, damit ich meine Ausbildung endlich abschließen konnte. Im Januar ging ich dann einige Stunden am Tag ins Büro, um den praktischen Teil zu erledigen und im Februar erhielt ich den Bescheid, dass ich die Prüfung mit der Note „sehr gut“ abgeschlossen hatte. Das hätte ich nicht für möglich gehalten, vor allem nicht in meinem Zustand, aber es freute mich sehr. Mein Gedächtnis und meine Konzentrationsfähigkeit hatten ziemlich unter den Chemotherapien gelitten.

[Eintrag vom 11. Dezember 2010]

Ende Februar musste ich nochmal für zwei Tage ins Krankenhaus. Mir wurde am späten Nachmittag plötzlich schlecht und ich begann zu spucken und konnte nicht mehr aufhören, bis meine Mutter mich irgendwann ins Auto packte und ins Krankenhaus brachte. Ich war total dehydriert und fror fürchterlich und blieb dann noch einen Tag im Krankenhaus, wo sie mich wieder aufpäppelten. Irgendwann war dann fast alles wieder ziemlich normal und ich musste auch keine Medikamente mehr nehmen.

Im Januar hatte ich einen Flug nach Berlin gebucht, wo ich eine Freundin Ende März besuchen wollte. Unglücklicherweise bekam ich Anfang März eine Gürtelrose, was absolut scheußlich und eklig ist und was ich keinem Menschen wünsche. Ich nahm sieben Tage lang sehr viel Aciclovir und konnte zum Glück trotzdem nach Berlin. Dort lief ich so viel herum wie die ganzen letzten Monate nicht mehr und alles lief soweit super.

Ende April war ich noch eine Woche mit meinem damaligen Freund in Hamburg und auch dort konnte ich ohne größere Probleme den ganzen Tag herumlaufen. Im Mai und Juni 2011 machte ich ein Praktikum und arbeitete wieder voll und bekam die Zusage für einen Studienplatz für das Wintersemester 2011. Im August 2011 war ich vier Wochen in der Rehabilitationsklinik Katharinenhöhe im Schwarzwald, die ich allen Jugendlichen und jungen Erwachsenen sehr ans Herz legen will. Die Zeit dort war sehr schön, hat mich auf meinem Weg der Genesung ein gutes Stück weitergebracht und war eine einmalige Erfahrung.

Was danach geschah…

Seit Ende September 2011 studiere ich InterMedia an der Fachhochschule Vorarlberg in Dornbirn. Obwohl ich zunächst nicht sicher war, ob ich den Belastungen standhalte, lief das Studium von Anfang an traumhaft gut. Inzwischen bin ich wieder voll belastbar und merke im Alltag eigentlich nichts mehr von der Erkrankung.

Das Jahr 2013 verbrachte ich größtenteils in Lissabon, wo ich mein Auslandssemester absolvierte. Diese Zeit gehört auf jeden Fall zu den wunderbarsten Erfahrungen meines bisherigen Lebens. Nach der Krankheit hatte ich bemerkt, dass ich Angst vor ungefähr allem hatte. Besonders groß waren die Verlustängste, die ich gegenüber meiner Familie hatte. Auch als ich in Österreich studierte war die Bindung zu meinen Eltern sehr groß und ich fuhr bei jeder sich bietenden Gelegenheit nach Hause. Die Zeit in Portugal hat mir besonders geholfen, mir selber wieder mehr zu vertrauen und auch einiges zu wagen. Mich hat die Reiselust gepackt und außerdem der Wunsch, mir selber zu beweisen, dass mein Körper, der mich so im Stich gelassen hat, zu einigem mehr fähig ist als ich dachte.

Ich habe mich ins Surfen verliebt, lief in 10 Tagen 230 Kilometer auf dem Jakobsweg von Porto nach Santiago de Compostela und trainiere gerade auf meinen ersten Halbmarathon (Stand März 2014).

Auch stehe ich inzwischen mit meinem Spender in Kontakt – nicht mehr anonym, denn die zwei Jahre, in denen man sich nur „unwichtige“ Details erzählen kann sind vorbei. Ich bin gespannt, wie sich das entwickelt. Im Oktober habe ich meinen Spender getroffen, was eine ganz wunderbare Erfahrung war. Ich bin Andreas und seiner Familie unendlich dankbar, denn sie alle haben einiges auf sich genommen, um mir zu helfen.

Ich bin froh, dass es mir wieder so gut geht und alles ganz gut gelaufen ist. Das alles hätte ich ohne meine Familie, Freunde und natürlich meinen Spender nicht geschafft. Danke!

Ich beginne bald damit, meine Bachelorarbeit zu schreiben und lasse noch offen, was ich danach machen werde. Erstmal Urlaub! Nur ein paar Tage nach meiner mündlichen Prüfung zog ich nach Wien, wo ich nun als Webdesignerin arbeite. Mein fünfter „zweiter Geburtstag“ nähert sich (Stand Mai 2015) und ich freue mich, ab dem 28. Juni 2015 offiziell als geheilt gelten zu dürfen. Vorher habe ich noch einen Kontrolltermin im AKH Wien, aber ich weiß jetzt schon, dass alles in Ordnung sein wird